Ждем лечение: ген 1b ф 1

Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

09 дек 2013, Пн, 10:22

Привет всем! Примите в ваши ряды. 2 месяца назад у свекрови и мужа выявили геп С. Свекровь обследовала сердце и в б/х крови выявили повышение АЛТ, АСТ. Рекомендовали обследоваться на гепатиты ей и всем членам семьи. Результаты обследования: У мужа (Геп С кач Обнаружено, количественно 3,5 10х5, генотип 1b, АЛТ 41, АСТ 28, эластогравия печени -фиброз 1, УЗИ печени - диффузные изменения печени, протоковые изменения в поджелудочной железе, лимфоаденопатия единичная в области ворот печени), У свекрови (гепС количественно 2,7 10х5, генотип 1, АЛТ 110, АСТ 83, эластография печени - фиброз 4 ст). :( Сначала после таких известий была паника "Мы все умрем". Прочитала форум, как-то поуспокоилась... теперь другая паника "Где брать деньги?" Сейчас записаны к инфекционисту на 13.12.13г. для внесения в реестр на бесплатное лечение. Инфекционист в районной поликлинике сказала, что очередь где-то 5 лет. Вот и голова кругом как быть. Терять 5 лет в ожиданиях нет смысла. Двоих сразу не потянем за свои лечить. Хочется конечно в первую очередь мужа начать лечить, но у свекрови цирроз уже :shock: Вот и думаю как быть. Есть ли с фиброзом 1 степени время подождать пару лет? Муж с родителями уже 13 лет не живет. Если думать, что гепатит от мамы его, то срок давности пугает. Читала на форуме про ингибиторы. Кто-нибудь в России реальную стоимость на боцепревир знает. В инете только ссылки за 11 год нашла. Про теллапревир читала, но цена неподъемная для нас. У нас город не сильно большой и лечение только в центре СПИД, а туда по записи очередь почти месяц. У терапевтов спрашивать смысла нет. Вся надежда на форум. Есть кто-нибудь у кого с фиброзом 4 степени и 1 генотипом на фоне лечения выздоровление, ну или хотя бы снижение фиброза наступило?? Буду очень благодарна за любую информацию и мнение)
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Аватара пользователя
МаРыся
Писатель
Сообщения: 1426
Зарегистрирован: 13 ноя 2013, Ср, 18:33
Откуда: ЛО/СПб

09 дек 2013, Пн, 11:51

Привет! Есть такие, кто с 1 генотипом снизил стадию фиброза с 4 до 2. Я бы на Вашем месте сначала свекровь полечила. Мужу сесть на диету, исключить алкоголь и можно еще повременить с лечением. Многие по 10-15 лет с вирусом живут без терапии. Врачи сами отговаривают, если биохимия в норме и фиброз небольшой.
С1b,F4-КПа33,5.
ПВТ10.11.15-28.03.16
Соф+Дак+Сун.РВО,БВО,УВО
Аватара пользователя
luki
Советчик
Сообщения: 2670
Зарегистрирован: 16 дек 2012, Вс, 17:49
Откуда: сургут

09 дек 2013, Пн, 12:31

Есть такие, но скорее всего одной терапией не обошлось. Боцепревир обойдется в миллион где то ну и остальные препараты около 600 тыщ.
Я бы мужа лечила, шансов больше пока фиброз дальше не зашел. Как бы жестоко это не звучало. Ему возможно и двух хватит
А цирроз бесплатно лечат но только двумя препаратами или надо искать клинические исследования
Если на мужа пока нет денег, копите, лет пять есть в запасе
гепС 3а, ф0, 3г после пвт-минус
Аватара пользователя
Мабута
Советчик
Сообщения: 3629
Зарегистрирован: 18 июл 2013, Чт, 15:13
Откуда: Не от мира сего

09 дек 2013, Пн, 12:42

Нагрузка небольшая, фиброз начальный, да к тому же по фиброскану. Диета, исключить алкоголь, контроль показателей раз в пол-года и спокойно мужу можно подождать пару лет. А вот свекровь с F4 нужно лечить срочно. На форуме есть тема baranki "пишите, где добились лечения". Там есть ссылка на проводимые КИ с ингибиторами. F4 в начальной стадии вполне реально при удачной терапии снизить до F2. Найди тему ZeIgel, напиши ему в личку. Он по акции покупал телапревир три по цене двух (что-то в районе 850 тыс.). Удачи!
Был ГепС 1в F2
6 лет минус
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

09 дек 2013, Пн, 18:54

Девчата и ребята (МаРыся, Luki, Мабута), спасибо большое за советы. Свекровь в первую очередь решили пробовать лечить. Мужа пока на бесплатную программу на очередь поставим и сканы анализов на контрольные исследования отправлю по ссылке. (Мабута, спасибо за подсказку). Если в КИ попадет, то придется на время переезжать. У свекрови времени ждать нет, поэтому будем собирать деньги. Про ингибиторы попробую цены узнать в Америке, Швейцарии и Израиле. Если там дешевле, то может оттуда попроборвать привезти. Только вот через границу как? Знает кто-нибудь реально провезти через границу или нет? Я вот про фиброз мужа переживаю. Вдруг определили неверно. МРТ печени информативно или нет в таком случае? У нас в городе только эластографию делают и то очередь 2 месяца ждали. Про биопсию никто и не заикался из врачей. В центре СПИД тоже платно не консультируют, а очередь на бесплатную консультацию месяц почти. Плохо жить на периферии. :( Про терапевтов участковых я просто промолчу, не хочу "плеваться разочарованием."
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Аватара пользователя
luki
Советчик
Сообщения: 2670
Зарегистрирован: 16 дек 2012, Вс, 17:49
Откуда: сургут

09 дек 2013, Пн, 20:25

Иногда фиброскан авыает показатель, особенно если есть жир на животе, а так мне вот ни разу не врал, всегда одно и тоже показывал
гепС 3а, ф0, 3г после пвт-минус
Аватара пользователя
178rus
Новичок
Сообщения: 133
Зарегистрирован: 28 май 2013, Вт, 13:17
Откуда: Санкт-Петербург

09 дек 2013, Пн, 20:37

Вашей свекрови нужно инвалидность с 4ф оформлять, это не долго, и врачебная комиссия должна одобрить лечение по фед льготе, (бесплатно)
С.3а,F4
Пеги+Риб с 14.10.13г.БВО-48-3мес минус, 12мес -
сара
Писатель
Сообщения: 1492
Зарегистрирован: 21 сен 2012, Пт, 22:06
Откуда: г.Казань

09 дек 2013, Пн, 22:43

С Ф4 я инвалидность год оформляла, в больницах дневала и ночевала. По самообращению выдрала инвалидность, а не по направлению. На работу ходила почти через день. Инву дали - лекарств и денег на них нет. Поставили на очередь на 2 полугодие 2014г. Что будет дальше не знаю. В КИ попасть не могу из-за цирроза, пока везде исключение Ф4. (это только куда я обращалась)
Может вам повезет, ищите, ломитесь во все двери куда только можно. Все равно чего-нибудь добьетесь, самое главное не сидеть сложа руки.
Для инвы надо пару раз в б-це полежать, б/листы и анализов, обращений побольше с жалобами на здоровье.
Последний раз редактировалось сара 09 дек 2013, Пн, 23:27, всего редактировалось 1 раз.
С, 1, F-4, CT/TG
3-я ПВТ УВО!
Аватара пользователя
Мабута
Советчик
Сообщения: 3629
Зарегистрирован: 18 июл 2013, Чт, 15:13
Откуда: Не от мира сего

09 дек 2013, Пн, 23:06

Как вариант, мужу можно сделать биопсию платно.
Был ГепС 1в F2
6 лет минус
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

10 дек 2013, Вт, 15:57

В пятницу уже с мужем к инфекционисту идем. Свекровь только на 23 января к инфекционисту записали. Так все долго, с ума сойти можно. Наша медицина не перестает радовать. Сегодня у свекрови по маммографии образование в груди выявили. Хотя в сентябре делала и не было ничего. повторно на маммографию пошла, так как заключение потеряла. Теперь скорее всего биопсию образования назначат и еще больше времени потеряем перед лечением. Не могло же образование за 3 месяца образоваться и до 2 см увеличиться? Скорее всего было оно, просто не увидел рентгенолог в сентябре. Черная полоса какая-то. Я вот все про мужа думаю, боюсь, если с ингибитором пролечимся и эффекта не будет, то альтернативы никакой не останется( Страшно. Прочитала про ИЛ 28, сдадим на след. неделе. Про фиброз сомневаюсь, так как УЗИ плохое. Лишнего веса нет у мужа, наоборот, похудел сильно. В 2009 году вес был 64кг, сейчас 57кг. Представляю на терапии если сбросит еще( А мы все гадали от чего муж вес теряет. Муж к терапевту обращался, кровь сдавал, все нормально, мы и успокоились. На гепатит и не подумали даже. На работе проф.осмотр ежегодно проходит и по заключению: Здоров. Свекровь все тоже обследовалась по поводу плохого самочувствия, а у нее нашли только остеохондроз и гипертонию. Самочувствие плохое и слабость терапевт связалас климаксом. У человека цирроз уже, а ей остеохондроз, климакс и гипертонию лечат( Даже на биохимию крови не направили ни разу. Нет у нас в городе медицины!
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Врач
Гепатолог
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 09 ноя 2012, Пт, 16:09
Откуда: Горячая линия "Гепатиту - нет!"

10 дек 2013, Вт, 16:07

"Не скажу " пишите на Горячую линию. Попробую подсказать как решать проблему
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

10 дек 2013, Вт, 16:31

Попробовала в поисковике найти "ZeIgel", пишет, что таких не найдено. Попробую "вручную" полистать форум, поискать сообщения от него.
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Аватара пользователя
baranka
Автоконсультант
Сообщения: 6580
Зарегистрирован: 17 июн 2009, Ср, 14:59
Откуда: москва

10 дек 2013, Вт, 16:37

Свекрови нужно сначала стадию цирроза поставить, сделать подробное УЗИ с замерами, сделать ФГДС, ОАК. Лечить есть смысл только компенсированный цирроз.
Последний раз редактировалось baranka 10 дек 2013, Вт, 17:41, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

10 дек 2013, Вт, 17:09

Спасибо всем большое за советы) В голове уже хоть порядок мало-мальский появился. Я думала, что цирроз, наоборот, компенсированный только лечить смысл есть, а декомпенсированный только симптоматически. Я еще не теряю оптимизм, что у нас компенсированный цирроз. На след. неделе досдадим обследования и результаты на горячую линию выложу, проконсультируюсь заочно перед походом к местному инфекционисту.
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Аватара пользователя
baranka
Автоконсультант
Сообщения: 6580
Зарегистрирован: 17 июн 2009, Ср, 14:59
Откуда: москва

10 дек 2013, Вт, 17:42

я оговорилась , конечно компенсированный.
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

12 дек 2013, Чт, 17:52

В Швейцарии INCIVO на 3-х месячный курс стоит 1200000 (это со скидкой при покупке 4-х упаковок по 42 таблетки). Вот и в раздумьях.....то ли в России покупать (цена у нас не сильно отличается), то ли пробовать оттуда частями через кого-нибудь передавать. На весь курс через границу проблемно провезти, а вот частями можно. Жили бы в Москве, то проще было бы, а так еще до Москвы летать встречать таблетки. С другой стороны уж точно не подделка. Пока активно деньги копим( Всю оставшуюся жизнь, видимо, будем на лечение работать(
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Аватара пользователя
Мабута
Советчик
Сообщения: 3629
Зарегистрирован: 18 июл 2013, Чт, 15:13
Откуда: Не от мира сего

12 дек 2013, Чт, 18:55

Я видимо отправил немного по ложному следу :oops: У ZeIgela темы по-моему нет. Нужно посмотреть в ближайших темах на 2-3-х страницах. Он не так давно появлялся. Он правда сейчас в рейсе, но увидит личку, думаю ответит.
Был ГепС 1в F2
6 лет минус
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

13 дек 2013, Пт, 05:04

Мабута, спасибо) Я нашла его сообщения. Он оказался "ZeeIgel". Я ему написала, ответа нет пока.
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Аватара пользователя
luki
Советчик
Сообщения: 2670
Зарегистрирован: 16 дек 2012, Вс, 17:49
Откуда: сургут

13 дек 2013, Пт, 07:00

Мужу предложили моему лечение за 50%, 30 тыщ выходит в мес, но мы отказались пока из декрета не выйду
гепС 3а, ф0, 3г после пвт-минус
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

13 дек 2013, Пт, 12:11

Я сейчас тоже в декрете, ребенку 2 года. Я рада, что про гепатит у мужа после родов узнала. Если бы во время беременности "сюрприз" обнаружился, то на нервах наверное не выносила бы ребенка. Сегодня были у инфекциониста в СПИДцентре. Напишу коротко, может кому-то эта информация полезна будет. В нашем городе (Красноярск) тоже проводились контрольные исследования (фасбувир, дапатасвир и лямбда, асунапривир). Названия препаратов могу напутать, так как на слух запоминала. На данный момент заканчивается исследование по асунапривиру, все остальные уже закончились. Новых исследований пока не предвидится( Со слов инфекциониста самые обнадеживающие результаты по контрольным исследованиям были по фасбувиру. В России этот препарат пока не зарегистрирован, в Америке вроде бы уже зарегистрирован. Поставили нас на очередь на бесплатное лечение (пегасис и рибавирин), мы по очереди 700 какие-то. Со слов инфекциониста очередь где-то через 6 лет подойдет, НО ЕСТЬ ОДНО НО! У жителей края своя очередь, так как деньги в равных количествах выделяются отдельно на жителей города и края, а в крае выявляемость гепатита ниже, поэтому очередь быстрее движется. На следующей неделе будем решать вопрос с пропиской в крае и переводиться на другую очередь (по краевой очереди мы будем 5 и очередь в течение 1 - 2 лет). Инфекционист посоветовала мужу по очереди бесплатно получить двойную терапию (пегасис и рибаверин), но вместо рибаверина докупать самостоятельно ребетол. Сказала, что если муж не получит ответ на двойной терапии, то нужно ждать, когда в России появится фасбувир. Свекрови посоветовала тройную терапию (пегасис, ребетол, телапревир), так как ждать уже некуда. С фиброзом 4 и 3 отдельная очередь на бесплатное лечение около года (пегасис и рибавирин), ингибиторы покупать за свои. Инфекционист дала контакты представителей фарм.фирм по боцепревиру и телапревиру, но я не связывалась еще с ними. Врач объяснила, что боцепревир материально легче осилить, так как он с 4 недели почти всю терапию принимается и на курс где-то 800000 рублей стоит. телапревир принимается в первые 3 месяца и на курс 1500000, поэтому за более короткий промежуток нужно денег почти вдвое больше найти. Сказала, что телапревир в нашем случае для свекрови лучше подойдет, так как при циррозе и так тромбоциты низкие, а на терапии еще снизятся. телапревир в первые месяцы пьется, пока кровь еще "держится". В принципе, мне понравилось, как нас проконсультировали. 23 января со свекровью идем к инфекционисту. Ее к другому инфекционисту записали. Послушаю мнение еще одного инфекциониста по нашей ситуации. Еще по эластографии у мужа делали 5 "волновых ударов" в разных участках печени(как объяснила инфекционист), так вот по 4 "ударам" 1 фиброз, а по одному из пяти "ударов" определился 2 фиброз. Это я простым языком написала, как я инфекциониста поняла, она более научным языком мне объясняла. Смысл в том, что у мужа 2 фиброз уже "не за горами".
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Аватара пользователя
luki
Советчик
Сообщения: 2670
Зарегистрирован: 16 дек 2012, Вс, 17:49
Откуда: сургут

13 дек 2013, Пт, 13:30

Спасибо за инфу, я все это знаю уже
У моего мужа уже второй фиброз и ниче. Пьет как и пил. Говорит, как будут деньги так и будет лечиться
Г
Хорошо, чтг я пролечилась
гепС 3а, ф0, 3г после пвт-минус
сара
Писатель
Сообщения: 1492
Зарегистрирован: 21 сен 2012, Пт, 22:06
Откуда: г.Казань

13 дек 2013, Пт, 21:32

Клевый у вас Уездный город! За один раз столько информации получить! Здорово! Мне даже 10врачей вместе взятых не говорили столько. Года за 3 собрала сама примерно такую же информацию - здесь на форуме и в интернете.
Молодцы ВЫ! Так держать! Такими темпами все должно у вас получиться. Очень хорошо что попались такие врачи, быстро и правильно вас направляют. Удачи!
С, 1, F-4, CT/TG
3-я ПВТ УВО!
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

14 дек 2013, Сб, 11:57

Cара, спасибо большое за теплые слова. Нет ничего ценнее, чем опыт и советы людей, оказавшихся в такой же ситуации. Ваша история, в частности, помогла нам не пойти по ложному пути. Перед походом к врачу я перечитала почти весь форум и на приеме задавала уже конкретные вопросы. Если бы не форум, то как слепые котята пришли бы на прием, поставили бы нас на очередь через 7 лет и "давай до свиданья". Инфекционист нам еще сказала, что ставят на очередь только цирроз класса А и Б, а остальные не лечат противовирусными, только симптоматически. У нас еще не все анализы сданы для определения класса цирроза. Со слов врача нужно общий белок, ПТВ, отсутствие асцита по УЗИ и что-то еще (я забыла). Эти анализы у нас на след. неделю запись только. Вам по каким анализам класс цирроза определяли? Из симптомов у секрови утомляемость, периодические боли в правом боку, периодически без причины синяки появляются и за год 2 раза носовое кровотечение было, других симптомов нет. Свекровь еще жаловалась месяц назад на "ком в горле". Я боюсь, что это расширенные вены пищевода. ФГС только на 20 декабря. С расширенными венами пищевода без асцита берут на терапию? Если кто знает, напишите. Мы на след неделе досдадим все анализы и я на горячую линию сканы выложу с врачом проконсультируюсь заочно.
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
сара
Писатель
Сообщения: 1492
Зарегистрирован: 21 сен 2012, Пт, 22:06
Откуда: г.Казань

15 дек 2013, Вс, 00:01

Класс цирроза вроде по биопсии определили. Утомляемость у меня тоже есть, все время спать охота. Я иногда это с возрастом связываю. Кровь из носа у меня всю жизнь шла. Легонько ударюсь носом или на солнце перегреюсь - кровь из носа. Говорят капилляры близко расположены в носу. Последний раз в б-це посоветовали что-то прижечь в носу, я не стала. Лет 5 назад пила какие-то таблетки (забыла) кровь перестала, зато голова стала болеть. А сейчас кровь из носа пройдет и голова не болит.
Вены пищевода определяют ФГДС. Я в этом году 3 раза глотала - 1раз увидели. Из-за этого и инву дали, просто с Ф 4 не давали.
По УЗИ у меня вообще ничего не видно, всё в норме, размеры нормальные.
Молодцы, что вы такие оперативные, все будет хорошо, самое главное не забрасывайте это дело в дальний ящик, а двигайтесь. Здоровья!
С, 1, F-4, CT/TG
3-я ПВТ УВО!
Аватара пользователя
luki
Советчик
Сообщения: 2670
Зарегистрирован: 16 дек 2012, Вс, 17:49
Откуда: сургут

15 дек 2013, Вс, 04:43

У меня тоже последнее време была головная боль, спать хотела постоянно, даже утром в выходные вроде выспалась, проходило пару часов и опять состояние тряпки. Зато сейчас поале теры, днем практически не хочу спать, за исключением если младший плохо ночью поспит
гепС 3а, ф0, 3г после пвт-минус
Ответить