Начал лечение с Гемофилией А

Аватара пользователя
Viktorrr
Уже не новичок
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 10 сен 2012, Пн, 13:39
Откуда: Казахстан

10 сен 2012, Пн, 14:15

Здравствуйте всем.
С детства страдаю Гемофилией А. В 1998 году при переливании препаратов крови заразили Гепатитом С. С 2006 год гепатит перешел в активную форму.
Возможности лечиться не было.
С 2010 года стоял в очереди на бесплатное лечение (Казахстан). И вот удача мне улыбнулась, я наконец то попал в программу. А то последние несколько лет самочувствие совсем неважное.
Перед лечением ПЦР-количественный 7,8*10^7, генотип 3а. Повезло хоть что полгода лечиться. Вес 64 кг, с 23.08.2012 начал лечение Пегинтрон 100 (1 раз в неделю) и Ребетол 800 (2 раза в сутки по 400).
Вообщем начинать оказалось не так страшно как я себе представлял, хотя побочные действия проявляются: температура, ломота, боль в районе печени и желудка, слабость, спать стал плохо и нервный стал. Ну это все ерунда я все перенесу, для меня самое главное чтобы показатели крови в норме были и не падали, чтобы лечение не отменили.
Лечение прохожу под наблюдением инфекциониста и гематолога. 3 укола позади, осталось 21.
Последний раз редактировалось Viktorrr 10 сен 2012, Пн, 21:32, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
Ласточка!
Тринадцатая
Сообщения: 11237
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:57
Откуда: Дикое Поле

10 сен 2012, Пн, 14:21

Успеха вам в лечении
Аватара пользователя
конни
Уже не новичок
Сообщения: 418
Зарегистрирован: 06 мар 2010, Сб, 10:50

10 сен 2012, Пн, 19:56

Удачной вам терапии
С1В,F3,ТТ,пвт?2 пег180+рибы+телапревир
nasty
Уже не новичок
Сообщения: 419
Зарегистрирован: 17 июл 2011, Вс, 16:33
Откуда: Новосибирск

10 сен 2012, Пн, 20:03

Все будет хорошо! Удача будет с вами!
Геп С.,3а. ПВТ 23.09.2011- 06.03.2012 УВО!
Аватара пользователя
Viktorrr
Уже не новичок
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 10 сен 2012, Пн, 13:39
Откуда: Казахстан

10 сен 2012, Пн, 21:28

Спасибо за пожелания.
Marisha писал(а):А вы с полом когда определитесь?
А чего с ним определяться, линолеум у меня :lol:
Аватара пользователя
окси
Писатель
Сообщения: 1651
Зарегистрирован: 07 авг 2011, Вс, 11:35
Откуда: Страна чудес

14 сен 2012, Пт, 08:50

простите за вопрос а что такие Гемофилия А???а в остальном удачи в лечении
гепС ген- 3 ф- 1 пег+реб ПВТ с 20.10.2011 -- 6.04.2012
Аватара пользователя
Алек-2
Советчик
Сообщения: 2516
Зарегистрирован: 09 июн 2009, Вт, 12:32
Откуда: Киров
Контактная информация:

14 сен 2012, Пт, 09:06

Viktorrr, Поздравляю с началом ПВТ!
Быстрого минуса и меньше побочек!
ГепС,1b,F4 ПВТ 2.10.09-2.09.10 пегас+копег,БВО,УВО,F1
Аватара пользователя
Таля
Уже не новичок
Сообщения: 361
Зарегистрирован: 12 мар 2012, Пн, 13:22
Откуда: Рязань

14 сен 2012, Пт, 09:18

Гемофилия - это наследственная болячка, связанная с нарушением свертываемости крови...
Виктор, с началом и удачи!!!
HCV 3a/ПВТ 23.04-07.10.12/Альтевир-рибы/4 -/12 -/24 -
Аватара пользователя
Viktorrr
Уже не новичок
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 10 сен 2012, Пн, 13:39
Откуда: Казахстан

17 сен 2012, Пн, 11:58

Спасибо за пожелания. Вам всем тоже желаю здоровья и успехов.
Гемофилия - это наследственная болячка, связанная с нарушением свертываемости крови...
Вкратце так и есть :)
Нам последние годы лекарства выдавать стали домой, храним в холодильнике, кто-то для профилактики колит, а я только в случае кровотечении.

Поставил уже 4 укола. После укола (ставлю по четвергам) пятницу лежу почти пластом, температура, разбитость, слабость. Субботу состояние средненькое, температура 37-37,2 держится. В воскресенье на работу выхожу, работать можно.

Нервишки начали пошаливать.

Врачи еще нервы измотали. Мне инфекционист выписала уколов на 5 недель. Я к ней пришел за новыми лекарствами, а она в отпуске и другого врача нет. Отправили к участковому терапевту. Терапевт опять отправили к инфекционисту, или к заведущей той больницы. Заведущая сказала что они ничего не будут выписывать послала опять к моему терапевту, дали заключение на руки. Причем позвонила областному инфекционисту, она сказала да пусть терапевт выписывает, оставила свои телефоны.
Пришел к терапевту на прием, очередь большая была попал в в пятницу в 20:00. Терапевт сказала уже поздно звонить никуда не будет, приходи в понедельник разберемся. Сегодня собрался идти и узнаю что терапевт тоже в отпуск ушла, вообщем все нервы измотал, хожу 2 недели не могу лекарства выписать ((
Сегодня пойду если не выпишут, то к заведущей, 1 укол остался на руках время поджимает.
И так тяжелое лечение еще терапевт так подставила ((
Гематологу спасибо, только она меня поддерживает :(
С 3а, ПВТ с 23.08.12 Пег100, Риб800. 4,8,12,24 (-), потом +
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
Аватара пользователя
Nemka
Многознатец
Сообщения: 7402
Зарегистрирован: 30 мар 2011, Ср, 19:40
Откуда: Нижний Новгород

17 сен 2012, Пн, 15:51

а какие у тебя анализы по крови с гем-лией? на начало пвт и в ходе пвт?
Оптимизм это недостаток информации)
Аватара пользователя
Viktorrr
Уже не новичок
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 10 сен 2012, Пн, 13:39
Откуда: Казахстан

18 сен 2012, Вт, 09:51

Здравствуйте.

Фух добился все таки я лекарств. Получил вчера, с 6 раза покорил вершину )) Успокаиваюсь потихоньку, пришлось персена выпить ))

Тут были анализы, перенес их вниз 20.01.2013.

Про степень фиброза мне ничего никто не говорил, не знаю делают у нас вообще такие анализы или нет. Биопсия печени мне противопоказана.
Последний раз редактировалось Viktorrr 20 янв 2013, Вс, 13:03, всего редактировалось 3 раза.
С 3а, ПВТ с 23.08.12 Пег100, Риб800. 4,8,12,24 (-), потом +
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
Музыкант
Писатель
Сообщения: 1855
Зарегистрирован: 14 окт 2009, Ср, 16:07

18 сен 2012, Вт, 12:29

Удачи!
Аватара пользователя
Nemka
Многознатец
Сообщения: 7402
Зарегистрирован: 30 мар 2011, Ср, 19:40
Откуда: Нижний Новгород

18 сен 2012, Вт, 15:15

Ну и хорошо, что лекарств добился, кровь нормальная. Лечись!
Оптимизм это недостаток информации)
Аватара пользователя
Viktorrr
Уже не новичок
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 10 сен 2012, Пн, 13:39
Откуда: Казахстан

24 сен 2012, Пн, 07:34

Ураааааааааааааааааааа, сдал ПЦР у меня минус на 4 недели, БВО. Я аж плакал когда результат получил, ждал этого 14 лет.
Перед лечением ПЦР-количественный 7,8*10^7 вот сколько заразы ушло из меня, я так рад. Очень страшно было сдавать идти, а на результат так вообще страшно было смотреть, минут 10 настраивался прежде чем в открыть его.
Вчера был ровно месяц с начала ПВТ, 5 уколов позади, какое же это все таки счастья смотреть твердо в будущее.
Ураааааааааааа :lol:
С 3а, ПВТ с 23.08.12 Пег100, Риб800. 4,8,12,24 (-), потом +
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
Аватара пользователя
nadinnae
Форум гуру
Сообщения: 16372
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:03
Откуда: Санкт-Петербург

24 сен 2012, Пн, 09:08

Viktorrr
поздравляю с БВО _|
1б F4,три пвт,минус 4 года, F2
дорогу осилит идущий
Аватара пользователя
Viktorrr
Уже не новичок
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 10 сен 2012, Пн, 13:39
Откуда: Казахстан

24 сен 2012, Пн, 09:38

Спасибо большое.
С 3а, ПВТ с 23.08.12 Пег100, Риб800. 4,8,12,24 (-), потом +
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
Аватара пользователя
Harwold
Уже не новичок
Сообщения: 326
Зарегистрирован: 20 авг 2012, Пн, 02:44
Откуда: Республика(Саха)Якутия

24 сен 2012, Пн, 13:29

Всего тебе хорошего,Viktor
С, 3 а/b, F 0-1, ПВТ 27.07.12 -10.01.13. F-0. УВО.
busina
Читатель
Сообщения: 873
Зарегистрирован: 03 дек 2010, Пт, 00:22
Откуда: Калининград

24 сен 2012, Пн, 14:42

Viktorrr, поздравляю :w:
1b, ПВТ с 26.01.12- по 26.12.12, УВО!
Аватара пользователя
@Наташа
Читатель
Сообщения: 502
Зарегистрирован: 21 фев 2012, Вт, 11:41

24 сен 2012, Пн, 16:56

Viktorrr, поздравляю! _| Молодец OO
С,ген 3 ПВТ 20.02.12 - 03.08.12г. Пеги+ребетол. БВО. УВО.
Музыкант
Писатель
Сообщения: 1855
Зарегистрирован: 14 окт 2009, Ср, 16:07

24 сен 2012, Пн, 16:58

Поздравляю!
Аватара пользователя
Rulez72
Новичок
Сообщения: 145
Зарегистрирован: 29 май 2012, Вт, 21:38
Откуда: Тюмень

24 сен 2012, Пн, 17:32

Viktorrr

Поздравляю!
Удачи!
1b ПВТ с 05.2011 24нд пгт100+рбв1000 Минус 4 года
Аватара пользователя
Viktorrr
Уже не новичок
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 10 сен 2012, Пн, 13:39
Откуда: Казахстан

24 сен 2012, Пн, 20:10

Спасибо за поздравления и поддержку -O-
С 3а, ПВТ с 23.08.12 Пег100, Риб800. 4,8,12,24 (-), потом +
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
Аватара пользователя
Vesna
Просто заглянул
Сообщения: 99
Зарегистрирован: 28 мар 2012, Ср, 19:28

24 сен 2012, Пн, 20:21

Поздравляю с БВО!!! Пусть счастье останется с вами навсегда!
С 3а, ПВТ 11.03.12-25.08.12 пег180+ребетол800, 3-24"-"
Аватара пользователя
Rulez72
Новичок
Сообщения: 145
Зарегистрирован: 29 май 2012, Вт, 21:38
Откуда: Тюмень

24 сен 2012, Пн, 21:12

Поздравляю! :D


Что то я не заметил и аж два раза поздравил. :)

И все ровно поздравляю! :D :D :D
1b ПВТ с 05.2011 24нд пгт100+рбв1000 Минус 4 года
Аватара пользователя
Viktorrr
Уже не новичок
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 10 сен 2012, Пн, 13:39
Откуда: Казахстан

20 янв 2013, Вс, 12:39

Спасибо всем за поддержку.

Скоро закончу ПВТ. Скоро и другие гемофилики начнут лечиться, поэтому выкладываю про себя все.

Основное заболевание Гемофилия во время ПВТ не обострилось.
VIII фактор колю регулярно, 1 раз в неделю.

Мой анализы:

ОАК

Неделя/Дата | WBC (10^9)/L | Neu# (10^9)/L| RBC (10^12)/L| HGB g/L| PLT (10^9)/L| СОЭ |
00 19.07.12      | 5.33            | 2.99              | 5.65             | 153       | 142            | 3      |
01 22.08.12      | 5.57            | 3.34              | 5.92             | 157       | 236            | 6      |
02 29.08.12      | 4.14            | 1.81              | 5.66             | 153       | 169            | 4      |
03 05.09.12      | 3.66            | 1.64              | 5.30             | 141       | 265            | 10     |
04 12.09.12      | 3.43            | 1.66              | 5.12             | 135       | 214            | 14     |
05 19.09.12      | 3.55            | 1.46              | 5.16             | 139       | 260            | 8      |
06 26.09.12      | 2.98            | 1.35              | 4.76             | 132       | 178            | 12     |
07 03.10.12      | 2.62            | 1.19              | 4.61             | 126       | 184            | 11     |
08 10.10.12      | 2.45            | 1.15              | 4.62             | 129       | 210            | 16     |
09 17.10.12      | 2.55            | 1.12              | 4.33             | 121       | 181            | 20     |
10 24.10.12      | 2.51            | 1.22              | 4.09             | 108       | 163            | 10     |
11 31.10.12      | 2.37            | 1.09              | 4.21             | 116       | 117            | 17     |
12 07.11.12      | 2.24            | 1.12              | 4.27             | 118       | 168            | 14     |
13 14.11.12      | 2.40            | 1.17              | 3.95             | 112       | 177            | 20     |
14 21.11.12      | 2.52            | 1.16              | 4.33             | 124       | 215            | 23     |
15 28.11.12      | 2.68            | 1.29              | 4.16             | 121       | 226            | 24     |
16 05.12.12      | 2.49            | 1.09              | 4.13             | 120       | 221            | 23     |
17 12.12.12      | 2.54            | 0.98              | 4.16             | 126       | 205            | 15     |
18 19.12.12      | 2.81            | 1.43              | 4.31             | 136       | 181            | 17     |
19 26.12.12      | 2.01            | 0.96              | 3.75             | 107       | 150            | 15     |
20 03.01.12      | 2.38            | 1.19              | 4.19             | 122       | 146            | 11     |
21 09.01.12      | 2.21            | 1.04              | 4.01             | 126       | 128            | 16     |
22 09.01.12      | 2.16            | 0.93              | 4.37             | 134       | 172            | 18     |
23 23.01.12      | 2.36            | 1.06              | 4.09             | 129       | 190            | 16     |
24 30.01.12      | 2.38            | 1.19              | 3.84             | 123       | 161            | 27     |



Общий анализ крови:


Неделя/Дата | Билирубин   | Билирубин       | Тимиловая| АЛТ U/L | АСТ U/L| Креатинин|
                    | общ. umol/L | прямой. umol/L| проба ед. |              |            | umol/L     |
00 19.07.12      | 22.7            | 6.6                  | 0.8           | 62.6       | 38.7      | 70            |
05 19.09.12      | 32.3            | 8.3                  | 1.6           | 13.1       | 23.2      | *              |
09 17.10.12      | 25.9            | 5.7                  | 0.7           | 12.3       | 21.2      | 68            |
13 14.11.12      | 23.4            | 5.7                  | 1.1           | 13.4       | 21.7      | 64            |


ПЦР:
4 неделя -
8 неделя -
12 неделя, количество -

И еще напишу мой список побочек на ПВТ:
1. Слабость.
2. Сухость кожи, сухость глаз.
3. Кашель, около 3-х месяцев
4. Насморк, заложенность носа, почти всю ПВТ
5. Поредели волосы на голове, да и на ногах тоже :)
6. Исказился вкус еды.
7. Периодически болит живот
8. Последние 2 месяца проблемы с кишечником и геморрой обострился.
9. Покраснела кожа вокруг уколов.
10. Стал нервный, раздражительный.
11. Иногда нарушение сна, иногда бессонница.
12. Температура после укола 2 дня, до 38. Был период 2 месяца каждый день держалась температура до 37,5.
13. Иногда состояние простуды, боль в горле.
14. Небольшое снижение веса, около 5 кг.
15. Упали показатели крови, нейтропиния, лейкопиния.
16. Низкая трудоспособность на работе.
17. Память стала не очень и невнимательный стал.
18. Сухость во рту.
19. Снижение либидо :)
20. Семейные проблемы.

Скоро закончу, считаю деньки, последний укол 31.01.2012, рибы еще 7 дней потом пить.
Последний раз редактировалось Viktorrr 01 фев 2013, Пт, 10:59, всего редактировалось 1 раз.
С 3а, ПВТ с 23.08.12 Пег100, Риб800. 4,8,12,24 (-), потом +
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
Ответить