Домик Тэхи! УВО12!

Ответить
Аватара пользователя
Тэхи
Читатель
Сообщения: 583
Зарегистрирован: 26 сен 2011, Пн, 22:12
Откуда: Новосибирск

22 апр 2014, Вт, 17:27

Всем привет!Решила не продолжать свою терапийную темку. Все же я уже не на терапии. Для тех, кто не в курсе. ГепС вявлен в 2010. После резкого повышения алт аст в 2013 году принято решение о терапии. Терапия с сентября 2013- февраль 2014. 22 недели . Неответ.

Сейчас жду у моря погоды. Тритерапийных программ в Новосибирскев ближайшее время не планируется. Те, что есть, не собираются продлять.
Пока не сильно чешусь и подпрыгиваю. Восстанавливаю огранизм. Волосья на голове подрастают :tooth: из печального - слетела щитовидка. Тепереь эутирокс мой верный спутник.

Вчера видела по вестям сюжет о Софосбувире. Начато его производство в Европе. 800 евро 1 таблетка. На курс 90 таблеток. 3.6 млн рублей. ох...
Когда же сможет простой люд то уже излечиться!

Рассказыаайте, друзья, как у вас дела?!
Последний раз редактировалось Тэхи 03 окт 2016, Пн, 07:25, всего редактировалось 2 раза.
С1b,F0,TG/CT
с 13.04.-5.7.16 Hepcinat LP
2,4,8,12 нед -
Marisha

22 апр 2014, Вт, 17:31

Тэхи, давно хотела спросить - ты та самая Тэххи из книжки?(там правда с двумя "Х"), или просто так?))
Аватара пользователя
Тэхи
Читатель
Сообщения: 583
Зарегистрирован: 26 сен 2011, Пн, 22:12
Откуда: Новосибирск

22 апр 2014, Вт, 17:34

Мариша, ага, ее подразумевала! Забавно, что Фрая " читала" в формате аудиокниги, назвалась Тэхи и только потом увидела печатный текст, узнала , что правильно Тэххи :tooth:
Последний раз редактировалось Тэхи 22 апр 2014, Вт, 18:02, всего редактировалось 1 раз.
С1b,F0,TG/CT
с 13.04.-5.7.16 Hepcinat LP
2,4,8,12 нед -
Marisha

22 апр 2014, Вт, 17:38

и картинка с описанием сходится)) Я так сразу и подумала))
Ну у Тэххи потом целый город образовался, а не то что какой то домик))так что не зря такой ник выбрала))
Аватара пользователя
NATKA
Советчик
Сообщения: 3797
Зарегистрирован: 29 сен 2013, Вс, 13:26
Откуда: столица ойла

22 апр 2014, Вт, 18:04

Тэхи привеет! Я то же в домике, как улитка ползу и надеюсь, что серьезные изменения меня не коснутся и дойду до конца.
С, 1b,F3, 2013-14г
50- Изображение
УВО
2 года не обнаружено
Аватара пользователя
Тэхи
Читатель
Сообщения: 583
Зарегистрирован: 26 сен 2011, Пн, 22:12
Откуда: Новосибирск

22 апр 2014, Вт, 19:18

Привеет! А я в твоей темке читаю- пишу! Как мы с тобой одновременно!
С1b,F0,TG/CT
с 13.04.-5.7.16 Hepcinat LP
2,4,8,12 нед -
Аватара пользователя
лючия
Писатель
Сообщения: 1446
Зарегистрирован: 27 июл 2012, Пт, 22:58
Откуда: где то рядом

22 апр 2014, Вт, 20:12

Все будет хорошо, время терпит, может что подвернется. Муж ждал почти 2 года, вот и попал на тройную, теперь ждем звонка и в путь.
Я и муж пвт пройдена
Аватара пользователя
R136a1
Читатель
Сообщения: 577
Зарегистрирован: 22 ноя 2013, Пт, 17:07
Откуда: из космоса

22 апр 2014, Вт, 20:53

Привет Техи! Я надеюсь ты не против, если я в твоем домике, гденть в дальней комнатке, завалюсь на свой гамачек..
вместе подождем..
если чего услышишь, толкни меня..
а пока посплю я..))Изображение
С 3a/b,F:1
11.10.16. Альгерон+рибы, БВО,4-12-24-УВО!!..
05.08.2022 снят с учета.. https://postimg.cc/Lq4GY5P1
Иулия
Писатель
Сообщения: 1324
Зарегистрирован: 08 апр 2012, Вс, 15:58
Откуда: Самара

22 апр 2014, Вт, 22:07

У нас в Самаре сейчас идет КИ с Софосбувиром, это значит, что в других крупных городах тоже, может стоит поискать?
3a/b,f-0, 17.12.2013–02.06.2014
Пегасис180/Ребетол800 БВО
Аватара пользователя
Кузьма
Писатель
Сообщения: 1049
Зарегистрирован: 01 фев 2012, Ср, 14:47
Откуда: Санкт-Петербург

22 апр 2014, Вт, 22:08

Тэхи привет! :w:
Я с тобой на берегу у моря тоже посижу! подожду погоды...вдруг под фартит :mrgreen:
С3а.F3,2я ПВТ неответ
Аватара пользователя
Тэхи
Читатель
Сообщения: 583
Зарегистрирован: 26 сен 2011, Пн, 22:12
Откуда: Новосибирск

23 апр 2014, Ср, 07:07

Иулия,
Может в Самару к вам рвануть?!
У нас тоже вроде как немаленький город, но то , что касается медицины, что то мы отстали очень. и вроде начальство в городе по вопросам медицины сменилось вообще не в лучшую сторону.

Кузьма, ждать у моря погоды, наверное, не самая лучшая стратегия. Но я пока морально не готова ломиться сквозь стены.
Я что то уже не знаю, искать ли тритерапийный программы или ждать какой то сдвижки с софосбувиром. Сильно привлекает минимум побочек и быстрота и высокий процент излечения. Вдруг и правда более дешевые аналоги будут производить. Вопрос, на сколько дешевые. Сейчас это какие то нереальные цены. это только если квартиру продать . И то не факт, что хватит)!Да и естественно на такой шаг не пойду никогда (продавать жилье)

Мне тут вообще стукнуло вдруг, что вот после теры пройдет сейчас полгода,... и это... может пока вторую ляльку родить.... а потом уже в лечение второй раз влезать... Но это я так. Насмотрюсь на мамаш с колясками. Пока слишком много НО. Да и муж шибко не поддерживает идею. Но женская душа - потемки! )
С1b,F0,TG/CT
с 13.04.-5.7.16 Hepcinat LP
2,4,8,12 нед -
Аватара пользователя
olga2013
Читатель
Сообщения: 954
Зарегистрирован: 15 ноя 2013, Пт, 23:55
Откуда: Самара

23 апр 2014, Ср, 09:23

Тэхи привет.Давай к нам в Самару.
С,1,F0,Альг110/Реб1000,12-,24-,48-.конец 17.10.14
Аватара пользователя
Мабута
Советчик
Сообщения: 3629
Зарегистрирован: 18 июл 2013, Чт, 15:13
Откуда: Не от мира сего

23 апр 2014, Ср, 11:19

Привет, Тэхи! А что, кроме софобусвира вообще никаких КИ в Новосибирске не проводится? Уверен, что есть КИ по другим препаратам на тройную теру. Ведь под лежачий камень вода не течет. Давай восстанавливайся и начинай шевелить лапками :lol: Все у тебя получится! Удачи!
Был ГепС 1в F2
6 лет минус
Аватара пользователя
Тэхи
Читатель
Сообщения: 583
Зарегистрирован: 26 сен 2011, Пн, 22:12
Откуда: Новосибирск

23 апр 2014, Ср, 18:24

Мабута, привет! Как сам поживаешь?!

Наш город вообще в этом плане какой то тяжелый. Вот есть у нас первая инфекционная больница. там максимум, на что выделялось средств, это 2терапия. И то очень редкий случай по длиннючей очереди. И то с недавних пор. Вроде как, в этом году, они проводили еще и 3 терапийные КИ. НО на будушее они вроде как и не собираются их продлевать. Ну это то, что я через свою врача узнала. А сама я даже не знаю, куды звонить. Но то, что у нас в Нске с этим труба, к сожалению, факт. Потому как из Нска люди ищут лечение в других городах.

Шевелить лапами поэтому наверное сразу начну с других городов.
Софосбувир уж сильно привлекает, но уж сильно он мифичен пока.
Я что то как свою теру вспомню, так мне страшно, хотя ничего страшного особо не происходило, помимо низкого гемоглобина и потчти лысой головы. Но мне надо психологически еще приготовиться.
С1b,F0,TG/CT
с 13.04.-5.7.16 Hepcinat LP
2,4,8,12 нед -
Аватара пользователя
Ola-la
Советчик
Сообщения: 2150
Зарегистрирован: 25 ноя 2012, Вс, 21:51
Откуда: Архангельск

23 апр 2014, Ср, 23:48

Я тоже смотрела по Россия-2 про новый препарат, наверно он и есть))
Так хорошо всё описывают, ммм..)) Без побочек, да 100%!))
C3а,F0,ПВТ пройдено 32нед. на коротких.
11 лет минус! Изображение Изображение
Аватара пользователя
Тэхи
Читатель
Сообщения: 583
Зарегистрирован: 26 сен 2011, Пн, 22:12
Откуда: Новосибирск

24 апр 2014, Чт, 03:49

ОЛа-ла! Ага, описывают хорошо! Все, кроме стоимости! )))
С1b,F0,TG/CT
с 13.04.-5.7.16 Hepcinat LP
2,4,8,12 нед -
Аватара пользователя
marcrh
Читатель
Сообщения: 770
Зарегистрирован: 21 авг 2011, Вс, 19:40
Откуда: Новосибирск

03 май 2014, Сб, 12:30

Тэхи, привет! Набирайся сил пока! Да наш город (3 или 4 по величине) и фиг тут чего выбьешь! Ох(
Мариша! Ну привет! Сто лет тебя не видела! Пропала где-то!
В 10г. 1а,2, в 13 -3аб,F 0-1,IL28 TT/TT
ПВТ с 19.07.13,2-12-
Ola123
Новичок
Сообщения: 130
Зарегистрирован: 03 май 2014, Сб, 08:16

25 май 2014, Вс, 17:06

Я тоже из Новосибирска и тоже слышала новость, что программы закрываются. Это грустно. Но так не может быть долго. Может что нибудь новенькое возьмут вместо старых программ. :shock:
Хочется верить в лучшее.
С3аF2,ПВТ 30.01.14-03.10.14,пег180+риб800,ЗВО 4+12+16-24-36-
Аватара пользователя
Тэхи
Читатель
Сообщения: 583
Зарегистрирован: 26 сен 2011, Пн, 22:12
Откуда: Новосибирск

29 май 2014, Чт, 12:35

Ольга, да печально. Проги то и по 2терапии были редкостью, вроде как в минувшем году было несколько по 3терапии. Не успели начаться, как все прикрыли. Я не знаю, там же какой то глава то ли в Нске, то ли в области по медицине поменялся. И все фиг нам большой с маслом.

Маша, привет! Я все про тебя вспоминала! Как поживаешь, читала, что собираетесь дом строить. Это здорово, я бы правда на такое не решилась.

У меня дела нормально. Занимаюсь спортом. Ем эутирокс, сбрасываю набранные килограммы. Но ничего , прорвемся, уж это мы проходили .
Про печенку. Сдавала АЛТ, АСТ все в норме(18 и 28 соответственно), все окей. А вот записаться на фиброскан еще надо. Что то сцу.
С1b,F0,TG/CT
с 13.04.-5.7.16 Hepcinat LP
2,4,8,12 нед -
Unkind
Советчик
Сообщения: 2582
Зарегистрирован: 11 сен 2012, Вт, 21:36

29 май 2014, Чт, 13:45

Тэхи, ты давай там не раскисай и не впадай в отчаянье. Всё будет хорошо. С твоим фиброзом и шикарными трансаминазами нет поводов для посыпания головы пеплом. За свой счёт лечиться софом, конечно, не вариант. Давай проанализируем ситуацию, обмозгуем все вводные. В странах где его можно приобрести, плюс врачебные приемы, плюс все виды анализов, плюс фероны с рибами, да и проживание, как минимум в течении 3-х месяцев, выйдет в очень внушительную сумму, тем более для жителя не Москвы. Только состоятельным людям это по плечу. Цены для европы (и России в том числе) фармы снижать не будут. Кто думает по другому - обманывает и себя и других. Бесплатное лечение этим препаратом за счёт нашего государства, с учётом того, что препарат даже ещё не зарегистрирован, представляет собой довольно туманную перспективу. Если брать в расчёт ситуацию с финансированием обычных пегов. Тройные проги (проги, не КИ) есть только в Москве и области (не удивительно, 80% всей наличности страны приходится на Москву). Если и появятся трёхкомпанентные проги в провинциях, то с боцепревиром или телапревиром (нужны ли тебе такие препараты?), и на эти цели будут выделяться крохи, лечить будут еденицы. К сожалению, неответчики, для нашего государства, это проигравшие в войне с гепатитом. Их в расчет не берут. Мы занимаем третье место в мире по количеству инфицированных геп С. Около 3-х миллионов инфицированных, и это только официальные цифры. Государство делает ставку на "ответчиков". Чтобы я сделал на твоём месте - 1) Берёг бы здоровье (про это тут много написано).2) копил бы деньги на 3-х компонентную терапию, например, с симепревиром (если верить данным, озвученным здесь, то курс в три месяца кое где можно купить за 900 тыс. руб., плюс фероны на пол года, считай сама). 3)И (или) ждать, ждать пока индусы начнуть штамповать свои дженерики дешёвые, возможно китайцы что-нибудь выкинут на рынок. КИ у нас в стране по софу уже врядли будут, может быть в комбинации с другими препаратами, но львиная их доля будет проводиться в Москве, ну и немного в Питере. Иногородних практически не берут. Да и вообще, в КИ попасть, это как вилкой в небо. Надеяться можно, но реально расчитывать я бы не стал. Время у тебя терпит, с такими трансаминазами (как у здорового человека) и фиброзом, как у тебя, я вообще не вижу ни единого повода для паники и опускания рук. Копи денежку и жди соф индийский или китайский. Лет 5 (они у тебя точно есть :D ), и он будет. Сто процентов. В теме по софосбувир я писал по поводу индийского софа. Короче, всё у тебя будет хорошо. Я в этом уверен.
Каждый лев - кошка.Но не каждая кошка - лев.))
Аватара пользователя
Несси
Уже не новичок
Сообщения: 302
Зарегистрирован: 17 авг 2013, Сб, 22:56

29 май 2014, Чт, 17:33

Тэхи, у нас в области вообще с 2007 года не выделяются деньги на Программу. А в 2007 г было 200 мест и брали практически всех медиков. Мертвая очередь сейчас в пару тысяч человек.
По КИ перестали подписывать протоколы. В этом году могли бы проводить по нарлапревиру и альгерону, отказались.
В Москве сейчас тоже по КИ затишье.
У нас с тобой похожие показатели и возраст. И на ПВТ ты пошла в тех же числах, что я изначально планировала, но я в итоге струсила.
Мне тоже кажется, что не нужно зацикливаться. Ты молодец, что решилась, и грустно, что так получилось, но жизнь продолжается.
По поводу софа: Египет должен был получить соф за копейки (900 долларов на курс), так в итоге сейчас брыкается. Они, видите ли, подсчитали, что государству даже такая цена неприподъемна. И сейчас думают над тем, чтобы отказать Гилеаду и запустить производство своих дженериков.
В целом, по безинтерфероновым ожидается сразу несколько препаратов от разных компаний. Когда-то же должно быть снижение цены.
С1b, f1. КИ Harvoni. УВО24.
Unkind
Советчик
Сообщения: 2582
Зарегистрирован: 11 сен 2012, Вт, 21:36

29 май 2014, Чт, 21:10

Несси, ну а что тут удивительного по поводу отказа Египта? Гилеад предлагал 600 000 курсов (если я правильно понял, возможно доз-банок). Ну и счетай - 540 лямов бакинских выходит. Для египта пол миллиарда зелени огромная сумма. Дженерики свои намного дешевле будет сделать. А где такая информация есть по египту? Не поделишься ссылкой? По поводу нарлапревира тоже муть какая то, чёт непонятное.... Откуда информация, что отказались? Меня в сеченова врач-исследователь с ноября прошлого года мурыжила - "Всё ждём. Ожидаем протоколы." Последний раз недели две назад такое говорила. Я не выдержал, попой чувствовал, что чёт тут не так. Связался с начальником отдела клинических и доклинических испытаний в Сеченова, сказала, что точно всё узнает, но по её данным всё уже в процессе. И через день она сама мне перезвонила, и с полной ответственностью заявила, что по нарлапревиру все идёт как и намечалось. Т.е. с прошлого года всё уже в процессе. Ингибитор то наш, отечественный, каких то проволочек быть не должно. Так что, как мне видется, это всё от врачей, которые не могут сказать волонтёру прямо, что тот не прошёл по каким-то причинам. Возможно я ошибаюсь. Но вот у меня такая информация, а какая у Вас?
Каждый лев - кошка.Но не каждая кошка - лев.))
Аватара пользователя
pipik
Уже не новичок
Сообщения: 393
Зарегистрирован: 05 май 2013, Вс, 19:29

29 май 2014, Чт, 21:21

Unkind писал(а): По поводу нарлапревира тоже муть какая то.... Кто тебе сказал, что отказались?
Unkind, Несси имела ввиду Нижний Новгород, мне врач лично сказала, что больница отказалась от этого КИ, т.к они посчитали, что препарат будет тяжело переноситься, поскольку в его составе ритонавир.
Я тоже жду КИ с нарлапревиром в Москве, мне сказали все протоколы подписаны, так что вот-вот. Жду с октября.
ГепС, 1b, F0, C/T, T/T
ПВТ с 25.06.14
2-4-6-
Unkind
Советчик
Сообщения: 2582
Зарегистрирован: 11 сен 2012, Вт, 21:36

29 май 2014, Чт, 22:03

Ну время покажет, что там всё-таки с нарлапревиром :o
Каждый лев - кошка.Но не каждая кошка - лев.))
Аватара пользователя
Тэхи
Читатель
Сообщения: 583
Зарегистрирован: 26 сен 2011, Пн, 22:12
Откуда: Новосибирск

30 май 2014, Пт, 06:57

Вот читаю вас, ребята, и понимаю, что я темнота вообще необразованная! Про нарлапревир этот вообще ничего не слышала! )

Я вовосе и не думала киснуть и раскисать. Наоборот, у меня идеи странные появляютсЯ. что раз пока не лечусь, подождать полгодика и родить еще ребенка . Правда, муж против что то.

Еще хочется поездить ,мир посмотреть. Но вот если деньги копить на лечение то фиг куда поедешь особо! С другой стороны, у нас в стране что то копить...я себе вообще слабо представляю , деньги теряют свою ценность.

Про Московские КИ слышала, что они требуют, чтобы чуть ли не каждый месяц к ним приезжать и сдавать анализы там. Находясь в Нске не шибко реально. Но и то, с теми КИ не получилось (врач моя про них узнавала)
С1b,F0,TG/CT
с 13.04.-5.7.16 Hepcinat LP
2,4,8,12 нед -
Ответить