Будем лечиться

Ответить
Аватара пользователя
Везунчик
Уже не новичок
Сообщения: 314
Зарегистрирован: 02 авг 2014, Сб, 11:24

02 авг 2014, Сб, 11:41

Здравствуйте всем!
В вашем полку прибыло :(
С помощью форума начала отходить от шока, что и в нашу семью добралась эта болячка.
Мой муж попал в больницу с подозрением на желудочное кровотечение, обследовались. В итоге: геппатит С, 3 генотип, 5*5*104 МЕ/мл, фиброз 4.
Предложено лечение ПегИнтрон+ребетол или Пегасис + ребетол.
Сказали, что на бесплатную терапию шансов нет. Планируем лечиться за свои и начать лечение в начале сентября.
Подскажите какой из вариантов лечения лучше? Меньше побочек?
Я в растерянности. Сейчас тоже сдала анализы на геппатит.
Надо как то специально готовиться к терапии? Может витамины какие пить или еще что?
Может есть другие, более продвинутые методы лечения, чем нам назначили?
Может я путанно пишу, но не знаю с чего начать :oops:
Последний раз редактировалось Везунчик 26 сен 2015, Сб, 16:31, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
Мия
Советчик
Сообщения: 2134
Зарегистрирован: 16 мар 2014, Вс, 06:20
Откуда: Сахалин

02 авг 2014, Сб, 12:02

Везунчик. Привет... Все переносят по разному, каждый организм индивидуален... Я на ПегИнтроне+Ребетол... Не жалуюсь, переношу отлично... Не разу не было реакции на укол,не темпа. Из побочек, раздрожительность, и лезут волосы... Удачи вам!
ПегИнтрон/Ребетол. Закончена 28.08.14'.
Аватара пользователя
Везунчик
Уже не новичок
Сообщения: 314
Зарегистрирован: 02 авг 2014, Сб, 11:24

02 авг 2014, Сб, 12:09

Спасибо! Значит пойдем по назначенной схеме. Доктор сказала, что курс 6 месяцев, а я читаю тут на форуме, что не меньше года терапия.... Или тоже все индивидуально. Жду своих результатов и трясусь... Надо и детям, наверное, обследование пройти.
Муж: гС ф4 диабет2, тромбопения
Совальди+реб1200+с27 дак
Аватара пользователя
Альгерон
Писатель
Сообщения: 1535
Зарегистрирован: 12 сен 2013, Чт, 05:24
Откуда: С Кукуя

02 авг 2014, Сб, 12:19

Привет! Детей излишне наверно хотя на всяк случ не помешает... Пусть лечится скорей конечно.. фиброз уже серьезный.. Успеха вам!
С3 F01 альгерон160+реб-л1400 с 13.09.13
БВО4-,12-,24- УВО!
Аватара пользователя
Мия
Советчик
Сообщения: 2134
Зарегистрирован: 16 мар 2014, Вс, 06:20
Откуда: Сахалин

02 авг 2014, Сб, 12:45

Везунчик, У вас курс 24 нед. т.к. Ген3.... С ген1, ребята лечиться дольше. Ген3 легче поддается лечению.
ПегИнтрон/Ребетол. Закончена 28.08.14'.
Аватара пользователя
Лиса
Писатель
Сообщения: 1659
Зарегистрирован: 01 фев 2014, Сб, 10:23
Откуда: Сибирь

02 авг 2014, Сб, 13:10

с фиброзом 4 наверное придется лечится дольше чем 24 нед.Срок лечения обсудите с врачом. Начинайте лечение и ничего не бойтесь. Ребята с таким фиброзом идут дольше чем пол года...хоть и ген 3
гепС,3г,ф0,пег180,реб800 с20.02.14г 1,5г после..минус Изображение
Аватара пользователя
Nemka
Многознатец
Сообщения: 7402
Зарегистрирован: 30 мар 2011, Ср, 19:40
Откуда: Нижний Новгород

02 авг 2014, Сб, 13:24

Кровотечение то было подтверждено? Что с венами пищевода?
Надо сначала этот вопрос выяснить,что там с циррозом. Напишите все результаты по узи,фгдс.Фиброз на биопсии определили? Лечение если и показано,то не меньше года, выбирайте пегасис,рибавирин любой.
Оптимизм это недостаток информации)
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

02 авг 2014, Сб, 14:31

Свекровь перед лечением ФГС делала, выявился эрозивный гастрит на фоне хеликобактер пилори. Врач перед терапией лечение назначала, чтобы желудок выдержал. В вашем случае без ФГС ничего не ясно. Нужно определить сначала цирроз компенсированный или декомпенсированный. По ФГС расширенные вены пищевода смотрят. Тромбоциты какие? Из-за чего кровотечение было?
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Аватара пользователя
Везунчик
Уже не новичок
Сообщения: 314
Зарегистрирован: 02 авг 2014, Сб, 11:24

03 авг 2014, Вс, 09:12

Ой, я даже не ожидала, что столько людей откликнится на нашу проблему! Спасибо вам большое. С мужем сейчас толком не выговоришься, он замкнулся как то в себе, ушел в работу с головой, вижу что нервничает очень перед терапией, переживает....
Да, кровотечение подтвердили, пролечили, вены расширены. Сдали кучу анализов,ФГС, МРТ, Фиброскан
диагноз: цироз печени (HCV-гепатит, генотип3, РНК (+), критерий А по Чайлд Пью. Хронический калькулезный холецестит, средней степени тжести. Холестаз, Хроническое постгеморрагическое железодефицитное состояние. Ожирение 2ст. СД, субкомпенсаци углеводного обмена.
В общем читать страшно, когда непонятно.
И я не могу понять куда фиброз с цирозом после лечения денется или это нужно будет отдельно лечить? Сейчас, я так понимаю, главное с гепатитом расправиться.
А компенсированый цироз или декомпенсированый, ничего не нашла. Написано: Цироз печени в исходе хрогического гепатита С. Прогностический класс А по Чальд-Пью. Синдром печеночно клеточной недостаточности (снижение ПТИ) и абсолютно показано проведение противовирусной терапии.
Муж: гС ф4 диабет2, тромбопения
Совальди+реб1200+с27 дак
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

03 авг 2014, Вс, 12:39

Расширение вен пищевода - признаки портальной гипертензии. Почему-то в диагнозе про портальную гипертензию ни слова? Наличие портальной гипертензии - признаки декомпенсации цирроза. Тут серьезное дело на мой взгляд. Я бы на вашем месте еще по врачам побегала, послушала бы еще мнения. Мы когда свекровь обследовали, то врач говорила, что при расширении вен пищевода пегасис нельзя. Хотя в нашем городе специалисты не самого высокого уровня, поэтому насколько верить этой информации я не знаю.
Я бы задумалась о поиске 3000000 на софосбувир. Подняла бы всех родственников на уши, что-то бы продала из имущества, но деньги достала бы любой ценой.
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Аватара пользователя
Nemka
Многознатец
Сообщения: 7402
Зарегистрирован: 30 мар 2011, Ср, 19:40
Откуда: Нижний Новгород

03 авг 2014, Вс, 13:51

У вас все серьезно уже. Легирование вен сделали вам?
Вы откуда? Вам бы роняя тапки в Москву к лучшим эскулапам и уже они решат выдержите ли терапию и конечно,если скажут,что потянете,то тройную надо с ингибитором. Вот Тареевку все хвалят. Туда можете приехать,заплатить за консультацию,вас госпитализируют,все общупают как надо со всех сторон,заключение дадут. С этим заключением зеленый свет почти везде. В медэлит,говорят сложно,но можно попасть на лечение с ингибиторами. Главное не сидите на попе ровно и стучитесь везде. Тромбоциты какие у него?
Инвалидность вам дали?
Оптимизм это недостаток информации)
Аватара пользователя
Везунчик
Уже не новичок
Сообщения: 314
Зарегистрирован: 02 авг 2014, Сб, 11:24

03 авг 2014, Вс, 14:00

Мы из Новосибирска. Наблюдаемся вроде как у лучшего специалиста, профессора с большим опытом. Она нас наоборот обнадежила, назначила вышеуказанную терапию и сказала подождать до конца августа с лечением, набраться сил пока. Я в шоке.
Почему даже не предлагают ехать в Москву, не предлагают более продвинутых препаратов. Врач же должен все четко обьснить и предложить варианты лечения
Буду узнавать про Москву тогда
Не про какую инвалидность и речи не было, муж работает, чувствует себ нормально, психованый только после больницы и обследований стал.
Что то я растерлась теперь, настраивались уже на терапию и победу.
Муж: гС ф4 диабет2, тромбопения
Совальди+реб1200+с27 дак
Аватара пользователя
Nemka
Многознатец
Сообщения: 7402
Зарегистрирован: 30 мар 2011, Ср, 19:40
Откуда: Нижний Новгород

03 авг 2014, Вс, 14:03

Можно попробовать и двойную терапию,но думаю,она для вас будет небольшим подспорьем. ИМХО
Если есть возможность,смотайтесь в Москву,запишитесь на консультацию уже сейчас.
Инвалидность выбивайте,врач ваш заморачиваться наверное особо не хочет.
Оптимизм это недостаток информации)
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

03 авг 2014, Вс, 18:29

Вы про кровотечение не очень понятно написали. Пишите, что желудочное? Желудочное на фоне язвы чаще бывает, а при циррозе кровотечение из вен пищевода. Остановили как кровотечение? Тромбоциты какие сейчас? Вам конечно опытный спец нужен. Свекрови врач говорила, что при портальной гипертензии инвалидность дают. До терапии свекрови гепамерц назначали курсом и витамины она пила, чтобы кровь поднять (селмевит) и витамин Д (оксидевит) еще пила. Желаю вам с мужем найти "своего" врача и победить вирус! Я в поисковик на форуме цирроз набирала и читала по-началу темы все подряд, много инфы на форуме. Читайте сейчас все о своей болезни, помогает это сильно информацию от врачей фильтровать. мы всех врачей в городе обошли, прежде чем лечение начать.
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Аватара пользователя
Везунчик
Уже не новичок
Сообщения: 314
Зарегистрирован: 02 авг 2014, Сб, 11:24

03 авг 2014, Вс, 21:44

Его положили с желудочным кровотечением, но в желудке ничего не нашли, поэтому стали смотреть дальше, написали кровотечение неуточненной локализации. Ищу тромбоциты в анализах, не могу найти. Протромбиновый индекс только вижу -71. Читаю все сейчас. Смотрю клиники. В принципе лечение примерно то же везде. Вычитала, что нам лучше тройная террапия с ингибитором телапревиром. Буду искать и спрашивать доктора. Не пойму почему нам на месяц паузу дали, я так поняла надо срочно начинать.
Мы тоже уже кучу оббежали врачей, в мае все случилось, пока разобрались какие обследования проходить, пока все прошли, докторов искали, этого нам из Москвы посоветовали, в общем голова кругом. Пытаюсь сейчас взять себя в руки и сообразить чем лучше лечиться и с кем ( имею в виду доктора).
А по поводу инвалидности не думаю сейчас, это же тоже кучу времени займет, пока важнее начать лечение быстрее.
Муж: гС ф4 диабет2, тромбопения
Совальди+реб1200+с27 дак
Аватара пользователя
Везунчик
Уже не новичок
Сообщения: 314
Зарегистрирован: 02 авг 2014, Сб, 11:24

04 авг 2014, Пн, 09:51

Не скажу,
сижу второй день изучаю софосбувир. Нашла только где КИ с ним проводят, пытаюсь туда звонить, писать, пока все отправляют. Не могу найти где бы тогда платно это делали, желательно ближе к Новосибирску.
Подскажите, у вас есть инфа какая нибудь?
Муж: гС ф4 диабет2, тромбопения
Совальди+реб1200+с27 дак
Аватара пользователя
Мия
Советчик
Сообщения: 2134
Зарегистрирован: 16 мар 2014, Вс, 06:20
Откуда: Сахалин

04 авг 2014, Пн, 10:07

Везунчик,Почитай личное сообщение
ПегИнтрон/Ребетол. Закончена 28.08.14'.
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

04 авг 2014, Пн, 17:21

Вы про кровотечение не очень понятно написали. Как оно проявлялось? Рвота черным? черный стул? алая кровь из горла? Или просто по низким тромбоцитам кровотечение поставили? Про вены тоже не ясно. Расширены вены печени по УЗИ или вены пищевода по ФГС? Вам с врачом конечно все вопросы решать нужно. То, что в сентябре бесплатно лекарства пообещали, так это очень быстро. Свекровь с циррозом на очереди на бесплатное лечение с декабря 2013 г стоит и пока одни только обещания, что вот-вот выделят деньги. По программе пегасис или пегинтрон+рибавирин выделяют. Ингибитор если врач посоветует, то скорее всего за свои. Удачи вам в лечении. Про инвалидность узнайте, так как по инвалидности пегасис и рибавирин бесплатно. В нашем городе инвалидность оформляют, если портальная гипертензия есть.
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Аватара пользователя
Везунчик
Уже не новичок
Сообщения: 314
Зарегистрирован: 02 авг 2014, Сб, 11:24

04 авг 2014, Пн, 18:17

По кровотечению и гипертензии начали уже выяснять, завтра на прием, будем разбираться успевать до терапии. Спасибо вам еще раз за то что обратили мое внимание на это и описали возможные риски. Я сегодня уже в Москву звонила, консультировалась.
А лекарства у нас не бесплатные, нам их бесплатно никто не предлагал. Готовимся лечиться за свои и я пытаюсь понять и разобраться, какая схема для нас лучше всего, чтоб деньги были потрачены на реальное лечение и выздоровление.
МИЯ спасибо за информацию, все получила, изучаю.
Спасибо людям на этом форуме, за ваше мужество, небезразличие. От всей души хочу, чтоб все пролечились без побочек и вернулись к нормальной жизни. Молю Бога за всех
Муж: гС ф4 диабет2, тромбопения
Совальди+реб1200+с27 дак
Аватара пользователя
krievs
Читатель
Сообщения: 510
Зарегистрирован: 28 янв 2014, Вт, 20:01
Откуда: Беларусь

04 авг 2014, Пн, 20:44

Удачи в лечении!!! А люди тут все с одинаковой проблемой, а это объединяет ))!!!
29,11,2017 ВИРУСА НЕ обнаруженно
Изображение
Аватара пользователя
Везунчик
Уже не новичок
Сообщения: 314
Зарегистрирован: 02 авг 2014, Сб, 11:24

05 авг 2014, Вт, 11:58

А кто нибудь начинал лечение с низкими лейками? у мужа пониженные лейкоциты уже сейчас?
Муж: гС ф4 диабет2, тромбопения
Совальди+реб1200+с27 дак
Аватара пользователя
Везунчик
Уже не новичок
Сообщения: 314
Зарегистрирован: 02 авг 2014, Сб, 11:24

05 авг 2014, Вт, 15:19

Получила ответ от доктора Бруневича из Тареевки, хотели попасть к нему на консультацию, но его до сентября нет в Москве. Отправила ему все наши обследования, обратила внимание на портальную гипертензию и он полностью повторил в назначении назначенную нам ранее схему лечения.
Сегодня засыпала его новыми вопросами.
Так же писала Хафисовой в институт печени РУДН, у них, кстати, сейчас идет набор на КИ, мы не подходим, но может кому пригодиться, она так же написала, что для нас один возможный вариант Пеги+ риб.
Еще в пару мест закинулась и позвонила, жду ответов. Очень поразило, что доктора отвечают быстро, изучают обследования, комментируют, задают вопросы и консультируют. Я не ожидала, у нас даже на платных приемах кое где откровенно хамили.
Муж: гС ф4 диабет2, тромбопения
Совальди+реб1200+с27 дак
Аватара пользователя
Мия
Советчик
Сообщения: 2134
Зарегистрирован: 16 мар 2014, Вс, 06:20
Откуда: Сахалин

05 авг 2014, Вт, 15:42

Везунчик, привет... Все у Вас получится! Удачи Вам!
ПегИнтрон/Ребетол. Закончена 28.08.14'.
Аватара пользователя
Везунчик
Уже не новичок
Сообщения: 314
Зарегистрирован: 02 авг 2014, Сб, 11:24

05 авг 2014, Вт, 16:20

Привет, Мия! Спасибо большое! Пользуюсь уже вовсю полученной от тебя информацией. Сейчас доздаем дополнительные анализы и вперед на терапию, нам ждать нельзя, все доктора в один голос это говорят. Так что только вперед! Тебе удачного выздоровления, слежу за тобой :)
У мужа такое же лечение будет как у тебя.
Krievs, спасибо за поддержку
Муж: гС ф4 диабет2, тромбопения
Совальди+реб1200+с27 дак
Жека Кс
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 05 авг 2014, Вт, 15:54

05 авг 2014, Вт, 16:25

Подскажите пожалуйста что такое ПВТ?И с чего начать лечение? У меня (С) уже на потяжение 5 лет .За пять лет нигде и не чем не лечился
Ответить