Администрации форума!!!

Ответить
РВСН
Читатель
Сообщения: 788
Зарегистрирован: 26 мар 2018, Пн, 12:03

15 июн 2018, Пт, 22:17

Добрый человек,есть похожий анекдот.
Едет в машине мама,папа и сынишка 6 лет.
Сын сидит на переднем сидении и канючит:
-Папа,папа,а где мама?
-Сзади,сынок.
-Папа,ну где мама?
-Сзади сидит!
-Папа,где же мама?
Отец не выдерживает,хватает сына за шкирку и разворачивает головой назад:
-Да вот она,твоя мама!!!
-Мама!? А где папа???
:?:
РВСН
Читатель
Сообщения: 788
Зарегистрирован: 26 мар 2018, Пн, 12:03

15 июн 2018, Пт, 22:57

А Сангвиник Барыга?
Последний раз редактировалось РВСН 16 июн 2018, Сб, 18:36, всего редактировалось 1 раз.
:?:
РВСН
Читатель
Сообщения: 788
Зарегистрирован: 26 мар 2018, Пн, 12:03

15 июн 2018, Пт, 23:24

7 грехов писал(а):Да. Бармалей, Пихайлов он же yota, да называть их можно как угодно.
Последний раз редактировалось РВСН 19 июн 2018, Вт, 20:11, всего редактировалось 2 раза.
:?:
Аватара пользователя
ДамаПик
Уже не новичок
Сообщения: 261
Зарегистрирован: 03 май 2017, Ср, 18:32

16 июн 2018, Сб, 09:52

РВСН писал(а):Профессора Ваши не станут выходить за рамки своих важных тем. Но даже они не смогут понять,что происходит с человеком на терапии. Лично я стараюсь не лезть в ингибиторы. Но про рибавирин сказать могу. И всем новичкам важно слышать отклик людей которые прошли терапию. Видеть,что все это не напрасно. Никому не нужна надежда,надежда самообман. Нужна Вера. Администратор, в данный момент Вы не можете помочь участникам. У Вас под боком человек загибается от рибавирина и никто не может сказать ему какой препарат принять от головной боли. Другому Вы советуете сменить номер серии лекарств. Несколько дней назад практически круглосмуточно люди получали ценный совет и поддержку.
Подписываюсь под каждым словом. В общем будет что-то типа "интернет -приемная врача Федосьиной Е.Ф." , где специалист, когда выкроит время будет отвечать на вопросы, ну и администратор с модераторами(знакомые с гепатитом только по долгу службы) что-нибудь добавят. А ещё какое-то сходство напрашивается с поликлиникой по месту жительства: болит здесь и сейчас, а приходишь в регистратуру, там просят полис и говорят "могу записать на приём в следующий вторник, записывать? Пойдёте?".
Обращается, допустим человек, который проходит ПВТ без отрыва так сказать от производства ( ну не может он себе позволить пойти в поликлинику или на больничный или просто не хочет терапевту сообщать "Я сейчас лечусь от геп. С, и хочу уточнить: совместимы ли ваши назначения с основной терапией?") В ответ скорее всего он получит 2-3 секундное замешательство на лице врача и пятиминутную лекцию о том, как космические корабли бороздят просторы вселенной, о расширении НАТО на Восток и как итог- направление к инфекционисту и постановку на учет (и это за пару месяцев до избавления от вируса и всего лишь желая получить рекомендации по лечению ОРЗ!).
А здесь ему полный список названий, совместимых с ПВТ, быстро и достоверно предоставлялся, практически в любое время суток. В таблице совместимости тоже не всё можно найти. Вот элементарный дротаверин я там не встретила, несколько дней промучилась с болями из-за холестаза, лопатила инет, пока в он-лайн консультациях Степановой не нашла вопрос-ответ месячной давности. Как выяснилось, дротаверин совместим, сделала себе укол и забыла о боли. И это только один частный пример того, что,таблицы-таблицами а опыт, полученный на собственной шкуре трудно переоценить. И таких нюансов и вопросов, требующих как можно более скорого ответа - не счесть. Нисколько не ставя под сомнение квалификацию НАШЕГО местного специалиста, хочется все же сказать, что форумчане, прошедшие ПВТ (хоть феронку, хоть инги) порой способны дать более оперативный и конкретный ответ (хотя бы по причине их численности, разнообразия сопутствующих заболеваний (и их сочетаний в одном организме) и кучи изученной информации, либо скрупулёзнго сбора, изучения, обобщения и систематизации информации, полученной за годы общения с успешно прошедшими лечение на этом и других форумах).
А сейчас, всё похоже сведётся к нескольким темам: "Кабинет врача", "Правила форума", "Отзывы о врачах и центрах" ну и какая-нибудь беззаботно-пасторальная темка для отвода глаз. ВСЁёёё! И называться это тоже будет громко - Форум?! Ааа, ну и ещё рефлексирующие дамочки с необработанной кутикулой, стаканами с неоднородным содержимым и не совсем чистыми ободками унитаза будут беспрепятственно создавать тему за темой вынося мозг всем и вся! Трэш, господа!
1b 2004диагностирован
2017 Соф+Лед Индия 16 н.
УВО 2 года.
Аватара пользователя
мурена
Писатель
Сообщения: 1855
Зарегистрирован: 01 янв 2012, Вс, 15:51
Откуда: Санкт-Петербург

16 июн 2018, Сб, 10:10

7 грехов тоже удалили. На форуме скоро никого не останется. С кем общаться? С Мариной об ее заусенцах? Не хочу.
Я не буду просить удалить мой аккаунт, в надежде, что когда-нибудь ситуация на форуме измениться. И мы сможем свободно общаться, не боясь репрессий. А сейчас, я на неопределенное время прекращаю посещение, данного сайта. Желаю всем форумчанам вечного минуса!
HCV 2 ген: После ПВТ 6 лет минус.
Аватара пользователя
мурена
Писатель
Сообщения: 1855
Зарегистрирован: 01 янв 2012, Вс, 15:51
Откуда: Санкт-Петербург

16 июн 2018, Сб, 10:18

Последний вопрос, администрации. За что 7 грехов удалили?
HCV 2 ген: После ПВТ 6 лет минус.
Аватара пользователя
Анфисочка
Уже не новичок
Сообщения: 402
Зарегистрирован: 16 мар 2018, Пт, 20:20
Откуда: Новосибирск

16 июн 2018, Сб, 12:09

мурена писал(а):7 грехов тоже удалили. На форуме скоро никого не останется. С кем общаться? С Мариной об ее заусенцах? Не хочу.
Я не буду просить удалить мой аккаунт, в надежде, что когда-нибудь ситуация на форуме измениться. И мы сможем свободно общаться, не боясь репрессий. А сейчас, я на неопределенное время прекращаю посещение, данного сайта. Желаю всем форумчанам вечного минуса!
Да да будет писать Марина о моче и заусенцах 8(
Как же я благодарна всем кто здесь был и помогал и как же мне повезло ,что застала всех ребят 3 месяца назад.Вот сейчас придут новенькие ,а отвечать -помогать -поддерживать некому 8(
Отвратительный сайт сейчас стал,даже заходить сюда не хочется
Никто не подскажет и не порадуется за тебя.
Эх очень жаль ,весь сайт испоганили....сочувствую новичкам
Ген. 3а/3в,F 1
соф+дак(Египет)31/03/18г.
5 нед.-минус
9 нед.-минус
12 нед.-минус
УВО 16
pol_plusha
Просто заглянул
Сообщения: 97
Зарегистрирован: 11 янв 2018, Чт, 11:07

16 июн 2018, Сб, 13:30

Пусть стану собирателем люлей от вас. Прежде всего сожалею также, как и все, об уходе ребят. Это громадный опыт и душевное общение. Администрация будет прикладывать все силы, чтобы вопросы новичков не оставались без ответа. Цели будут сохранены.
С уважением ко всем.
Аватара пользователя
Administrator
ресурса
Сообщения: 999
Зарегистрирован: 16 дек 2008, Вт, 14:06
Контактная информация:

16 июн 2018, Сб, 13:55

РВСН писал(а):Профессора Ваши не станут выходить за рамки своих важных тем.
Да, профессора будут только в своих кабинетах (важных темах). Кто захочет - заходит. Не заходит - ответа нет.

РВСН писал(а): Но даже они не смогут понять,что происходит с человеком на терапии.
нет возражений
РВСН писал(а):Но про рибавирин сказать могу. И всем новичкам важно слышать отклик людей которые прошли терапию.
+1. Говорите. Никто ведь не запрещал.
РВСН писал(а): У Вас под боком человек загибается от рибавирина и никто не может сказать ему какой препарат принять от головной боли.
Вы не отвечаете, потому что не знаете? Ок. Ответим. Я просто пропустила. Конечно, могли бы ответить и те, кто был или кто есть (неправда, что все забанены, многие ждут развязки). Но в бойкот интереснее играть видимо.

РВСН писал(а):Другому Вы советуете сменить номер серии лекарств.
:) Я не претендую на истину в последней инстанции, не притворяюсь никем - ни врачом, ни пациентом. Я написала, что это чисто моё мнение. Также уточнила у врача - мнение иное. Я его написала тоже.
Не уверена, что это прям самый лучший мой пост, но тем не менее -

если человек пишет об особом не характерном для него состоянии, значит вряд ли это ежегодная аллергия. Значит - есть причина.

Причина может быть любая - переезд, ремонт, кошку завели.... Возможно.

Начало ПВТ запросто может быть триггером. Особенно сочетание факторов - весна/цветение + ПВТ.

ПВТ прекращать нельзя, менять препараты нельзя. Что остается?

Купировать симптомы. Да, на поверхности лежит. Не помогает то, чем купируете - примите иное.
Поменять лекарство. Разные дженерики производятся на разных заводах. Эти препараты обязательно должны повторить действующее в-во, но препараты могут быть разной степени очиски и могут содержать дополнительные в-ва. Отсюда и совет - иной производитель. На этот фактор также можно повлиять.

Репортирование НЯ по дженерикам скорей всего, не делается нигде. Препараты новые. Запросто возможны реакции, не описанные в инструкции... Но если причина в действующем в-ве, то нужно исходить из соотношения польза/риск. Конечно, нужно сделать всё возможное, чтобы начатый курс был пройден до конца.

ИМХО
8-) . . . Администратор
Закон суров, но это закон.
Аватара пользователя
Administrator
ресурса
Сообщения: 999
Зарегистрирован: 16 дек 2008, Вт, 14:06
Контактная информация:

16 июн 2018, Сб, 14:24

ДамаПик писал(а):В общем будет что-то типа "интернет -приемная врача Федосьиной Е.Ф." , где специалист, когда выкроит время будет отвечать на вопросы, ну и администратор с модераторами(знакомые с гепатитом только по долгу службы) что-нибудь добавят.
Если никто из пациентов не будет писать, именно так и будет. Да, на часть вопросов мы сможем ответить. Будем стараться, честное слово - всё-таки у нас и операторы на ГЛ работают, и узкие эксперты среди специалистов есть, и команда сайта изучает гепатиты со многих сторон (и конкретные кейсы с врачами разбираем, и читаем много, и извините, на лекции врачебные ходим). Часть пациентов всё-таки писать будет.

ДамаПик писал(а):А ещё какое-то сходство напрашивается с поликлиникой по месту жительства: болит здесь и сейчас, а приходишь в регистратуру, там просят полис и говорят "могу записать на приём в следующий вторник, записывать? Пойдёте?"
При регистрации полис запрашивать не будем. Откуда аналогия - не пойму. Наверно, многое додумано.

ДамаПик писал(а):Обращается, допустим человек, который проходит ПВТ без отрыва так сказать от производства ( ну не может он себе позволить пойти в поликлинику или на больничный или просто не хочет терапевту сообщать "Я сейчас лечусь от геп. С, и хочу уточнить: совместимы ли ваши назначения с основной терапией?")
На этот вопрос можно отвечать свободно. Я кстати, писала об этом ранее. Вопрос о совместимости препаратов не относится к запрещенным. Ссылку на таблицу совместимости прибью наверху. Просто всё не успеваю. Советы начинающим ПВТ будут приколочены.

ДамаПик писал(а):В ответ скорее всего он получит 2-3 секундное замешательство на лице врача и пятиминутную лекцию о том, как космические корабли бороздят просторы вселенной
про корабли постараемся не писать.
ДамаПик писал(а):А здесь ему полный список названий, совместимых с ПВТ, быстро и достоверно предоставлялся, практически в любое время суток. В таблице совместимости тоже не всё можно найти. Вот элементарный дротаверин я там не встретила, несколько дней промучилась с болями из-за холестаза, лопатила инет, пока в он-лайн консультациях Степановой не нашла вопрос-ответ месячной давности. Как выяснилось, дротаверин совместим, сделала себе укол и забыла о боли. И это только один частный пример того, что,таблицы-таблицами а опыт, полученный на собственной шкуре трудно переоценить. И таких нюансов и вопросов, требующих как можно более скорого ответа - не счесть. Нисколько не ставя под сомнение квалификацию НАШЕГО местного специалиста, хочется все же сказать, что форумчане, прошедшие ПВТ (хоть феронку, хоть инги) порой способны дать более оперативный и конкретный ответ (хотя бы по причине их численности, разнообразия сопутствующих заболеваний (и их сочетаний в одном организме) и кучи изученной информации, либо скрупулёзнго сбора, изучения, обобщения и систематизации информации, полученной за годы общения с успешно прошедшими лечение на этом и других форумах).
+1. Опыт личный никто не отменял. См. начало в набросках новых правил в разделе Мы поддеррживаем . Там есть обмен личным опытом.
ДамаПик писал(а):А сейчас, всё похоже сведётся к нескольким темам: "Кабинет врача", "Правила форума", "Отзывы о врачах и центрах" ну и какая-нибудь беззаботно-пасторальная темка для отвода глаз. ВСЁёёё! И называться это тоже будет громко - Форум?! Ааа, ну и ещё рефлексирующие дамочки с необработанной кутикулой, стаканами с неоднородным содержимым и не совсем чистыми ободками унитаза будут беспрепятственно создавать тему за темой вынося мозг всем и вся! Трэш, господа!
Мы постараемся, чтоы так не было:) Просто у меня очень просили новые правила:) да, это приоритет на который надо потратить время.
"Отзывы о врачах" висят давно. В целом претензии к ней понятны, но на контент в теме Администрация не влияет. Ни один отзыв в этой теме не был удален. Ни хороший, ни плохой. Ни о какой клинике.
Дамочки появляются время от времени. Ну, взрывает человек форум, можно его сразу в бан, но за что? За активность? Разные люди приходят, мы не можем банить активных таких. Я поняла, что многие не довольны, мы предложили ей решение.... Плохого ничего не вижу.


На этих выходных я прибью несколько тем, отвечающих за наши акценты. Просто невозможно такой контент быстро сделать. Но он будет. Советы начинающим ПВТ - в первую очередь.
8-) . . . Администратор
Закон суров, но это закон.
Аватара пользователя
Sancho83
Уже не новичок
Сообщения: 336
Зарегистрирован: 06 май 2018, Вс, 02:53
Откуда: Казань

16 июн 2018, Сб, 14:42

На админов не обижайтесь, они же тоже наемные работники. Что сказали им владельцы сайта, то они и делают. Сказали админам, что бы все упоминание о дженериках и индийской платформе убрать они и убрали. Деньги же им платит, не индийская платформа ,а клиника, вероятно владельцы сайты. Как уже говорили,и мы сами все сталкиваемся по жизни, плевать врачи хотели, на то как ты лечиться будешь и сколько ты на это потратишь. Это же не их деньги и здоровье.

Старому форуму спасибо, что дали мне возможность лечиться быстрее и дешевле.Надеюсь и я увижу свой заветный Минус. Скоро у других такой возможности здесь почти не будет. Они конечно, найдут препараты как на других ресурсах, так и у перекупов и помогал, которых здесь скоро будет в огромном количестве, но уже по другой цене. Жаль, что для некоторых, это к сожалению отложит лечение.

Кстати, как форум, этот ресурс уже далеко не в топе поисковых интернет-систем. Сюда люди вообще редко "долетают". Я вот "долетел" сюда, просто вспомнив рекламу 10-летней давности, просто в памяти было. Сейчас, тем более с учетом новых правил, отсутствии сильных и опытных участников и политики владельцев ресурса, думаю что как форум он исчезнет полностью. Как бы админы сейчас не старались они не смогут заменить участие реальных опытных участников для поддержания статуса форума. В итоге все скатится в модель Вопрос-Ответ с резюмированием "Обратитесь на нашу горячую линию.."
ГепС с 2000г 1b F1-F2
Вирус. нагр:1,5*10^6 МЕ
СОФ+ВЕЛ(Velasof) с 01.06.18
4,8,12 нед. МИНУС
УВО 12
Аватара пользователя
Sancho83
Уже не новичок
Сообщения: 336
Зарегистрирован: 06 май 2018, Вс, 02:53
Откуда: Казань

16 июн 2018, Сб, 14:45

А сейчас, всё похоже сведётся к нескольким темам: "Кабинет врача", "Правила форума", "Отзывы о врачах и центрах" ну и какая-нибудь беззаботно-пасторальная темка для отвода глаз.
+1.
Достаточно уже сейчас посмотреть на список закрепленных тем, что бы понять что так и будет)
ГепС с 2000г 1b F1-F2
Вирус. нагр:1,5*10^6 МЕ
СОФ+ВЕЛ(Velasof) с 01.06.18
4,8,12 нед. МИНУС
УВО 12
Аватара пользователя
Administrator
ресурса
Сообщения: 999
Зарегистрирован: 16 дек 2008, Вт, 14:06
Контактная информация:

16 июн 2018, Сб, 14:57

мурена писал(а):За что 7 грехов удалили?
за многократные нарушения.
8-) . . . Администратор
Закон суров, но это закон.
Frutti
Заглянул случайно
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 14 июн 2018, Чт, 15:25

16 июн 2018, Сб, 15:43

Может не к месту, но напишу...Геп С уже более 13 лет. Стояла в очереди на лечение несколько лет, потом оказалось, что вирус не активный и не подхожу в группу для тестирования лекарств. как только узнала про тестирование препаратов, побочках и шансах на излечение, вообще передумала лечиться и смирилась. А сейчас набрела на форум и впервые узнала о дженериках,и что все лечится уже. Позвонила по указанным контактам в разлеле куда обратится, предложили лечение по ОМС, но опять же интерферонами. Но! Теперь я владею нформацией по дженерикам, врач сказала приезжать, будем лечится. Так вот....к чему я все это пишу...Уважаемые админисраторы, не запрещайте вы нам, новеньким, делать выбор, нам очень нужна информация с названиями лекарств, площадок и т.д. Ведь если бы не прочитала я от старичков про дженерики и где их можно приобрести легально и т.д..Так бы и сидела сложа руки. А теперь у меня появилась вера и шанс выздоровить!
ГепС 1в (13 лет) F0
соф+лед (Индия) старт 15.07.18
4, 12 недель "не обнаружено"
финиш 07.10.18
Аватара пользователя
Administrator
ресурса
Сообщения: 999
Зарегистрирован: 16 дек 2008, Вт, 14:06
Контактная информация:

16 июн 2018, Сб, 15:51

Frutti писал(а):Может не к месту, но напишу...Геп С уже более 13 лет. Стояла в очереди на лечение несколько лет, потом оказалось, что вирус не активный и не подхожу в группу для тестирования лекарств. как только узнала про тестирование препаратов, побочках и шансах на излечение, вообще передумала лечиться и смирилась. А сейчас набрела на форум и впервые узнала о дженериках,и что все лечится уже. Позвонила по указанным контактам в разлеле куда обратится, предложили лечение по ОМС, но опять же интерферонами. Но! Теперь я владею нформацией по дженерикам, врач сказала приезжать, будем лечится. Так вот....к чему я все это пишу...Уважаемые админисраторы, не запрещайте вы нам, новеньким, делать выбор, нам очень нужна информация с названиями лекарств, площадок и т.д. Ведь если бы не прочитала я от старичков про дженерики и где их можно приобрести легально и т.д..Так бы и сидела сложа руки. А теперь у меня появилась вера и шанс выздоровить!
а генотип у Вас какой? генотипы 2,3 - да, только с ИНФ. Генотипы 1,4 - преимущественно безынтерфероновые схемы.
Про генотип у Вас на горячей линии спрашивали?:)

торговые наименования дженериков - запрещаем писать. Только в личке.
действующие в-ва - никогда не запрещали и не будем. Можно писать везде.
названия площадок - самая скользкая тема.
8-) . . . Администратор
Закон суров, но это закон.
Frutti
Заглянул случайно
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 14 июн 2018, Чт, 15:25

16 июн 2018, Сб, 15:57

Не умею пока отвечать короткими цитатами... генотип 1B. Спросили сразу возвраст, генотип и т.д. Сразу предложили лечение, но так как я подготовилась (благодаря форуму), то сразу отказалась от бесплатного и начала узнавать про дженерики. Огромное спасибо вашему форуму, надеюсь, что и остальным будут понятны варианты лечения.
ГепС 1в (13 лет) F0
соф+лед (Индия) старт 15.07.18
4, 12 недель "не обнаружено"
финиш 07.10.18
Аватара пользователя
Administrator
ресурса
Сообщения: 999
Зарегистрирован: 16 дек 2008, Вт, 14:06
Контактная информация:

16 июн 2018, Сб, 17:05

Frutti писал(а):Не умею пока отвечать короткими цитатами... генотип 1B. Спросили сразу возвраст, генотип и т.д. Сразу предложили лечение, но так как я подготовилась (благодаря форуму), то сразу отказалась от бесплатного и начала узнавать про дженерики. Огромное спасибо вашему форуму, надеюсь, что и остальным будут понятны варианты лечения.
Пожалуйста-пожалуйста:)
только при генотипе 1в отличный безынтерфероновый вариант есть - Викейра. Даже рибавирин не нужен. При нулевом фиброзе - сокращение срока лечения до 8 недель.
перечитала Ваше сообщение - вижу, Вы не на ГЛ звонили, а в клиники, указанные в "Куда обратиться". А вот если бы на ГЛ звонили, возможно, и не стали бы сразу от бесплатного отказываться 8-Q
8-) . . . Администратор
Закон суров, но это закон.
Аватара пользователя
Михаил80
Автоконсультант
Сообщения: 5762
Зарегистрирован: 11 июн 2018, Пн, 19:06

17 июн 2018, Вс, 00:18

Рибаверин вроде для 1b вообще не нужен на всех рекомендуемых схемах безинтерфероновых.
ГепС 3a/b f0
СофДак Египет с 14.06.18
Минус на4,8и12неделе
УВО-2года.Снят с учёта 11.08.2020г.
Аватара пользователя
Administrator
ресурса
Сообщения: 999
Зарегистрирован: 16 дек 2008, Вт, 14:06
Контактная информация:

17 июн 2018, Вс, 00:26

да, не нужен. Он только при 1а добавляется к Викейре.

это и имела в виду
8-) . . . Администратор
Закон суров, но это закон.
7грехов

17 июн 2018, Вс, 12:33

Администратор удалите мой аккаунт, пока из меня правда не полезла. Я пришел с гепатитом, ушел без. Спасибо. Всем пока еще раз.
7грехов

17 июн 2018, Вс, 14:02

Все читали нашу пеиеписку, что именно нарушил 7 грехов? Можите и в личку. Меня проще удалить.
7грехов

17 июн 2018, Вс, 14:03

Даже без предупреждений, как барыгу.
7грехов

17 июн 2018, Вс, 14:27

Я бунтарь с 90х, буду трон шатать, пока ответа не усышу.
7грехов

17 июн 2018, Вс, 14:32

7грехов писал(а):Администратор удалите мой аккаунт, пока из меня правда не полезла. Я пришел с гепатитом, ушел без. Спасибо. Всем пока еще раз.
Я предупреждал. Предлагаю бельем не трясти, есть личные сообщения.
Ответить