Несколько вопросов по терапии

Ответить
Этонея
Просто заглянул
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, Ср, 11:54

04 янв 2017, Ср, 07:29

Здравствуйте, форумчане.

У меня история такая:
Гепатит С диагностировали в 2001 году во время первой беременности.
В 2004 при более детальном обследовании выявили генотип 1b, на терапию тогда не пошла.
Пошла на терапию в 2006 году после рождения второго ребенка. Перед самой терапией в 2006 году пересдала анализ на генотип: обнаружили 3а (1b к тому моменту чудесным образом "испарился" якобы). Терапию проходила Пегасисом+копегусом 10 недель (прервала, ибо вирусная нагрузка спустя 10 недель выросла во много раз и врач решила, что результатов она не приносит).
После неудавшейся терапии вновь сдала анализы на генотип - о чудо! 2b... Ни 3а, ни 1b обнаружены не были... Загадка... Тогда же сделала биопсию - F2.

Периодически проводила поддерживающий курс капельниц: гептрал+витамины.

И вот далее фатальная (мне так кажется) ошибка: я в какой-то момент полностью "забила" на лечение, даже на гепатопротекторы, да и вообще на свое здоровье. На несколько лет.

Как итог: в мае 2016 года попала в реанимацию в Боткинскую больницу с желудочно-кишечным кровотечением (разрыв портальной вены). Диагноз: Хронический гепатит С. Цирроз печени. Портальная гипертензия. Панкреатит (от он тоже появился, поджелудочную тоже "убила").

В июне пыталась получить инвалидность, мне в ее присвоении успешно отказали, аргументируя это тем, что с какого-то там декабря 2015 года пересмотрены какие-то там критерии... В общем отныне по их меркам, как я поняла, я вообще здоровый человек:) что несомненно внушает оптимизм:))

Пошла я снова на прием в родную ИКБ № 1 (что на Волоколамском шоссе), там и выяснилось, что есть бесплатная терапия интерферонами, НО в моем случае она скорее всего не принесет никаких результатов, т.к. на предыдущую терапию значительно более мощным препаратом (пегасис) у меня ответа противовирусного не было, а то, что данная теарпия приостанавливает развитие цирроза - и вовсе миф.
Узнала про новые препараты: Софосбувир и Деклатасвир (кажется так, второй препарат не помню точно). И что не надо их ни с какими интерферонами и рибавиринами комбинировать, достаточно этих двух препаратов. И что результаты они дают потрясающие, в отличие от их прошловековых предшественников - интерферонов. Но приобретать их следует за свои деньги, причем искать их надо самим, т.к. они не продаются пока что официально на территории нашей необъятной. Ну я в общем-то на бесплатное лечение и не особо расчитывала, так что это меня не сильно огорчило.

Кстати, в этот раз при сдаче генотипа у меня обнаружили 3а/b, и никаких следов 2b:) АЛТ, АСТ, билирубин в норме.

Да, в заключении врача из ИКБ 1 написано: цирроз класса А по Чайлд-Пью. Хотя на приеме она говорила, что невозможно определить степень цирроза, т.к. гастроскопия описана недостаточно подробно.
По гастроскопии: В с\3 и н\3 определяются варикозно-расширенные вены в виде узлов до 1,0 см, умеренно выступающие в просвет. Кардия смыкается не полностью. (чесслово, не знаю, что это всё означает, кроме варикозно-расширенных вен)

В связи с изложенным у меня несколько вопросов, если позволите:

1. Насколько целесообразна новая терапия в моем случае?
2. Действительно ли можно эти препараты ни с чем более не сочетать?
3. Действительно ли, как тут пишут, даже с таким циррозом эта терапия может принести ощутимый результат?
4. Можно ли проходить эту терапию при "ужас каких низких тромбоцитах" (это слова врача про тромбоциты, дескать "они и раньше были низкими - 92, но сейчас ужас какие низкие - 49" - это при норме от 180).
И при том, что один из аутоимунных показателей (ат к глутаматдекарбоксилазе) положителен - при норме 0-1, у меня он 1,54 (мне его, судя по всему, вообще по ошибке сделали, врач назначала сделать АМА, а мне сделали этот анализ), АНФ и альфафетопротеин, а также щитовидка -все в норме.
5. Действительно ли интерфероны в моем случае уже совсем бесполезны?


Заранее весьма признательна за советы всем, кто сможет поделиться опытом и просто соображениями на сей счет.

Если нужны какие-то более подробные и детальные результаты лабораторных исследований - перепишу сюда всю необходимую для полной картины инфу.
Последний раз редактировалось Этонея 04 янв 2017, Ср, 12:30, всего редактировалось 1 раз.
ГепС обн.2001г.
Ген.1b? 3a?
1 ПВТ Пег.+копег.
10 нед.+
F4
Этонея
Просто заглянул
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, Ср, 11:54

04 янв 2017, Ср, 08:51

Почитала повнимательнее соседние темы.. Вопросы 1, 2 и 5 отпали сами собой:)
Остальные два остались актуальными с некоторыми поправками:

Снижают ли степень поражения печени эти новые препараты (или хотя бы приостанавливают развитие цирроза)?

Влияет ли эта терапия каким-то образом на тромбоциты так же, как влияют интерфероны? И нет ли противопоказаний к данной терапии с такими низкими тромбоцитами?
ГепС обн.2001г.
Ген.1b? 3a?
1 ПВТ Пег.+копег.
10 нед.+
F4
Аватара пользователя
Duck
Уже не новичок
Сообщения: 366
Зарегистрирован: 06 дек 2016, Вт, 14:02
Откуда: Моск. обл.

04 янв 2017, Ср, 09:16

По тромбоцитам позже отвечу. 9го пойду сдаваЦа.
На феронах 47 и 60 были.
26.11.2016 альг+риб
26.12.2016 соф+дак
ГепС 3ав, ф0
4н-
Этонея
Просто заглянул
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, Ср, 11:54

04 янв 2017, Ср, 09:20

Duck, у меня они без феронов такие)
Когда пегасис был 10 лет назад, с тромбоцитами как раз все в порядке почему-то было..
Ну тут понятно, что это из-за цирроза сейчас.. Просто не противопоказание ли это?
ГепС обн.2001г.
Ген.1b? 3a?
1 ПВТ Пег.+копег.
10 нед.+
F4
Аватара пользователя
леонид
Многознатец
Сообщения: 11527
Зарегистрирован: 05 июн 2009, Пт, 16:47
Откуда: черноземье

04 янв 2017, Ср, 09:29

Низкие тромбы это не является противопоказанием к терапии ингам.правда уже придется без рибов.
И надо сдать анализ в инвитро или других лабах по Фонио ( ручной подсчет)
Этонея
Просто заглянул
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, Ср, 11:54

04 янв 2017, Ср, 09:38

Леонид, это нужно, чтобы исключить ошибку или просто понять, насколько всё запущено?
ГепС обн.2001г.
Ген.1b? 3a?
1 ПВТ Пег.+копег.
10 нед.+
F4
Этонея
Просто заглянул
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, Ср, 11:54

04 янв 2017, Ср, 09:40

И еще вопрос: с чем может быть связано такое резкое падение тромбоцитов? с 92 (в октябре) до 49 (в декабре)
ГепС обн.2001г.
Ген.1b? 3a?
1 ПВТ Пег.+копег.
10 нед.+
F4
Аватара пользователя
леонид
Многознатец
Сообщения: 11527
Зарегистрирован: 05 июн 2009, Пт, 16:47
Откуда: черноземье

04 янв 2017, Ср, 09:45

У тебя цироз.поэтому.тебе лечиться надо срочно.желательно софвел.у тебя как я понял два генотипа
Этонея
Просто заглянул
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, Ср, 11:54

04 янв 2017, Ср, 09:53

Леонид, два, а может и три (так и неизвестно, куда 2b подевался, который у меня вылез после предыдущей ПВТ).
Я вот смотрю, что лечение при этих генотипах (3а и 1b) отличается.
Софвел - это, я так понимаю, немного другая терапия, не та, о которой мне врач говорила.. В смысле софосбувир тот же, а второй препарат - другой?
ГепС обн.2001г.
Ген.1b? 3a?
1 ПВТ Пег.+копег.
10 нед.+
F4
Аватара пользователя
леонид
Многознатец
Сообщения: 11527
Зарегистрирован: 05 июн 2009, Пт, 16:47
Откуда: черноземье

04 янв 2017, Ср, 10:05

У тебя два варианта софосбувир и даклатасвир второй софосбувир и велпатасвир.второй вариант лучше.
Этонея
Просто заглянул
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, Ср, 11:54

04 янв 2017, Ср, 10:11

Леонид, благодарю)
И еще небольшой вопрос..
А при такой картине цирроза (когда уже кровотечение было) есть шансы на его хотя бы небольшой "откат"? Естественно, с помощью ПВТ. Или это уже неоткатываемое состояние?)
ГепС обн.2001г.
Ген.1b? 3a?
1 ПВТ Пег.+копег.
10 нед.+
F4
Аватара пользователя
леонид
Многознатец
Сообщения: 11527
Зарегистрирован: 05 июн 2009, Пт, 16:47
Откуда: черноземье

04 янв 2017, Ср, 10:18

Возможно но процент очень мал.не тяни лечись быстрее.и проконсультируйтесь с Бурневичем предварительно.черкни ему на электронку все свои результаты выложи ему
Этонея
Просто заглянул
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, Ср, 11:54

04 янв 2017, Ср, 11:47

Леонид, спасибо!

Ребят, я дико извиняюсь...
Я и вас, и саму себя ввела в заблуждение..
Сейчас стала пересматривать все анализы... У меня только 3а/b положительный!
1b отриц.! (видимо, меня сбила с толку первая строка "положит.", а в первой строке не первый генотип, а просто РНК)
ГепС обн.2001г.
Ген.1b? 3a?
1 ПВТ Пег.+копег.
10 нед.+
F4
Аватара пользователя
леонид
Многознатец
Сообщения: 11527
Зарегистрирован: 05 июн 2009, Пт, 16:47
Откуда: черноземье

04 янв 2017, Ср, 11:49

Ни чего не меняет.софвел круче
Этонея
Просто заглянул
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, Ср, 11:54

04 янв 2017, Ср, 12:40

Это тот, который Эпклюса и стоит 21к евров??
Что-то я аж поперхнулась...
А каких-нить более гуманных по цене аналогов, как в случае с софдак, нет?
ГепС обн.2001г.
Ген.1b? 3a?
1 ПВТ Пег.+копег.
10 нед.+
F4
Этонея
Просто заглянул
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, Ср, 11:54

04 янв 2017, Ср, 12:43

А, нашла вроде - Sofosvel - это оно же?
ГепС обн.2001г.
Ген.1b? 3a?
1 ПВТ Пег.+копег.
10 нед.+
F4
Аватара пользователя
леонид
Многознатец
Сообщения: 11527
Зарегистрирован: 05 июн 2009, Пт, 16:47
Откуда: черноземье

04 янв 2017, Ср, 12:44

Ага 900$ ?
Этонея
Просто заглянул
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, Ср, 11:54

04 янв 2017, Ср, 12:59

Ну первое, что попалось - это 1400, но хоть не 22к, а то как-то взгрустнулось:)
За 900 - вообще было б замечательно))

Леонид, я так почитала, тут у людей есть какие-то проверенные каналы поставок?
ГепС обн.2001г.
Ген.1b? 3a?
1 ПВТ Пег.+копег.
10 нед.+
F4
Аватара пользователя
леонид
Многознатец
Сообщения: 11527
Зарегистрирован: 05 июн 2009, Пт, 16:47
Откуда: черноземье

04 янв 2017, Ср, 13:18

Ой тебе сейчас в личку накидают
Этонея
Просто заглянул
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, Ср, 11:54

05 янв 2017, Чт, 13:37

Спасибо большое всем откликнувшимся и здесь, и в ЛС)
ГепС обн.2001г.
Ген.1b? 3a?
1 ПВТ Пег.+копег.
10 нед.+
F4
Ответить