Лечение ребёнка зеффиксом

[Полька]

Всем привет! Ребёнку 6 лет хр. гепатит в, вчера были у гепатолога рекомендует зеффикс, пока принимаем виферон 2 месяца и 4 месяца урсосан, АСТ/АЛТ с 71/96 снизился до 57/82, печень не увеличена, а в апреле была увеличена на 3 см. Врач говорит лечение не помогает, значит надо зеффикс. А мне страшно, подскажите может кто лечит детишек, какие ещё лекарства применяют для лечения, а то начиталась про этот зеффикс и думаю как бы хуже не стало

[Marisha]

Я бы не рискнула лечить ребенка зеффиксом. 6 лет не тот возраст когда нужно лечить начинать лечить гепатит В. Тот врач единственный специалист с которым вы можете консультироваться? Какие маркеры у ребенка в плюсе? какая нагрузка? делали фибросканирование?Гепатит у ребенка врожденный? Только на основании того, что повышены трансаминазы зеффикс уж точно не назначают. Это даже для взрослых самый крайний вариант, когда выбор стоит уже не шуточный. Так что думайте.

[Ласточка!]

Полностью согласна с Маришей. Полька, опишите вашу ситуацию. и вам моя поддержка.

[Risha]

Обычно у детей геп. В протекает мягко, с высокой вирусной нагрузкой, но нормальными или немного повышенным биохимическими показателями, с низкой гистологической активностью и минимальным ущербом для печени. Антивирусная терапия обычно не рекомендуется из-за недостатка долгосрочной выгоды ( то есть на время терапии или немного дольше показатели улучшатся, а затем снова начнут расти) и рисков от терапии. Однако в случае длительной гистологической активности (АЛТ больше двух норм) и выраженным фиброзом терапия показана. Лечат интерфероном, ламивудином, адефовиром (последний лучше ламивудина, но у нас не зарегестрирован). Если активность заболевания минимальная, то до возраста 30 лет вообще не рекомендуется лечить аналогами нуклеозидов. Возможно, со временем возникнет такая необходимость, тогда надо применить наиболее сильный препарат с минимальной резистентностью ( сейчас это бараклюд, тенофовир, но для детей они не разрешены, хотя испытания проводятся). У ламивудина(зеффикса) очень высокая способность вызывать формирование резистентных штаммов ( то есть мутацию вируса). Если он мутирует, то лечить его будет гораздо тяжелее, так как другие препараты могут уже на него не подействовать. Поэтому если лечение сейчас необходимо, то, по моему мнению, лучше использовать интерферон. Но решение о начале терапии должно быть очень взвешенным, думаю, надо посоветоваться не с одним врачом, чтобы точно определить момент, когда лечение необходимо. Если же зеффикс - единственный вариант, то необходим строгий контроль за лечением, чтобы не пропустить момента , когда вирус начнет мутировать.

[Полька]

Гепатит врожденный скорее всего, у меня во время беременности обнаружили. Ребёнку поставили 3 прививки, наблюдали нас платно заведующая инф. роддома где я рожала. В 3 месяца ребенкиных анализы сделали, всё хорошо, ничего не обнаружено это со слов этого же врача. Педиатр участковый тоже говорил всё хорошо анализы можете не сдавать больше. А в этом году на узи печень увеличена вот и побежали обследоваться. Сейчас маркеры HbsAg +,
анти HBC +, HbeAg +, анти HBC IGM -, анти HBE -, анти HBS -. ПЦР полож., а количественно еще не готов. На фиброскан не ходили, незнаю даже делают в екатеринбурге его детям или нет. Только на сцинтиграфию отправили.
Спасибо, девочки за поддержку. Попробую найти другого гепатолога, знаю что еще несколько спецов детских точно в городе есть.

[Marisha]

у нас точно такая же история с ребенкой была. У меня обнаружили во время беременности. А у него соответственно хронь была . Сейчас ему 12 . Диагноз : перенесенный геп В. Но мы мониторимся все равно , на всякий случай. Так что погодте зеффиксом ребенку травить, смените врача, наблюдайтесь. У вас совсем нет такой спешки, даже не смотря на то что процесс активный.. Сделайте сцинтиграфию и потом уже будет видно.

[Risha]

Если состояние печени позволяет пока не лечить, лучше не торопиться. Через несколько лет, в подростковом периоде обычно, у большинства детей происходит спонтанная сероконверсия HbeAg в анти HBе, болезнь переходит в неактивную стадию и может оставаться в ней очень долго, у многих - всю жизнь.

[Marisha]

вот и я о том же . Только у нас даже сам HBsAg эллиминировал.

[Полька]

Marisha, очень рада за вас! А можно пару вопросов, сколько у сына хронь продолжалась и лечились ли чем-нибудь? Вообще читать такие позитивные примеры оч. приятно, хочется верить что и у нас всё будет хорошо. Я сейчас второго ребёночка жду, уже 36 недель половина беременности со старшей по больницам, вся извелась уже и за маленького боюсь очень. У меня сейчас геп. не активный, ПЦР минус, б/х тоже норма. врач хоть и говорит, что у дочки прививки не верно поставили, а если по ускореннй схеме то всё хорошо будет все равно переживаю очень. Еще иммуноглобулин нигде достать не могу, у нас в городе его вообще нет, в Москве была инфа, что в Самсон фарма был, но вчера муж звонил тоже нет

[Marisha]

сын заразился по всей видимости от меня во время родов. ничем не лечились. иногда у него скакали трансы, но у него проблемы с ЖКТ помимо всего прочего.

[Полька]

Marisha, а когда когда HbsAg ушёл? И как часто анализы ребенку сдавали? У нас ребенок сначала раз в месяц б/х сдавал, а вчера на приеме добавили + ОАК, + гормоны + имунограмму и всё это мониторить. Я как представлю, каждый месяц всё это сдавать
Дочка чуть в обморок не падает каждый раз, ну и я вместе с ней. Действительно это оправдано так часто кровь сдавать?

[Marisha]

примерно раз в полгода сдавали. HbsAg ушел год назад. мне кажется неоправданно так часто кровь сдавать. раз в три месяца еще куда ни шло.

[м.оль]

я тож их Екатеринбурга. позвоните к клинику Преображенского там фиброскан делают. они вам все расскажут (принимают ли детей? наверное да, мне так кажется.)
удачи вам и вашему лялику.

[Анаско]

Вот блин..в 3 месяца не было обнаружено а потом обнаружено? Ну что за х.. у нас в 5 месяцев "-" и в 9 месяцев "-" - может ещё сдать? А то по УЗИ печень тоже чево-то там увеличена была.. но мы сделали биохимию всё номруль..врач сказала не заморачиваться мол растет деть и органв не пропорционально растут.. а щас че-то опять на меня накатило.. нм 1 год..

[Ласточка!]

а вы помните девочка приходила. у дочери до 4 лет кажется, были лишь антитела, а потом пцр + вылез. это С конечно у них. но тем не менее. и это был не единичный случай

[олесиша]

Читаешь и слезы наворачиваются! у меня малышу 10 мес,гепатит "с" +, тоже лечим, бедные детки! наш гепатолог сказала что 1 раз в 3 мес б/х сдавать , не зачем малыша мучать каждый месяц! тоже в обморок падаю!

[Ласточка!]

как это вы в 10 мес лечите??

[Полька]

Здравствуйте всем! Опять я к вам и опять с зеффиксом. Ребенка ничем не лечили эти годы АЛТ был в районе 50-58, АСТ 47-50.
Два месяца назад биохимия подскочила в октябре АЛТ 105, в ноябре АЛТ 155. Вирусная нагрузка 2000000 ME/мл, HBeAg полож.
По узи умеренная гепатомегалия. Врач у нас новый, но лечение всё то же Зеффикс.
Риша отправляла мне последнюю Американскую Рекомендацию по лечению детей, там пишут "Для детей в иммунной активный или фазе реактивации, гистологии печени может помочь принятию решений о лечении, и семейная история печени заболеваемость, особенно гепатоцеллюлярной карциномы, могут возразить, для раннего лечения в некоторых случаях. Вне клинических испытаний, интерферон является препаратом выбора в большинстве случаев."
Биопсию я не хочу пока делать ребенку, фиброскан у нас детям не делают, остается фибротест, но я не знаю можно ли ему доверять?
Врач против интерферонов (побочки + не высокая эффективность)
спросила про мутации на Зеффиксе, на что получила ответ - Первый раз он у всех хорошо идёт. Но если смутирует перейдем на адефовир или бараклюд, его скоро разрешат у детей. Думаю сейчас на зимних каникулах съездить в Москву пройти фиброскан. Только врачу, как мне кажется, для принятия решения о лечении он не нужен. Снизить вирусную нагрузку, привести в норму биохимию - вот цель. А если не следовать рекомендациям врача, зачем тогда вообще к нему ходить? А она лучшая в нашем городе. Вообщем я в полном сметении. Зеффикс вообще не вариант. Настаивать на интерферонах? Или сделать фибротест+фиброскан и если Ф0-1, наблюдаться ещё полгода-год? Вдруг произойдет спонтанная сероконверсия HBe, в Рекомендации есть такой пункт
"Долгосрочные преимущества в плане сокращения о цирроза и ГЦК не имеют четко документированы для ИФН-детей, получавших лечение, потому что большинство, в конечном счете достичь HBeAg сероконверсии даже без лечения. Однако, если лечение сокращает продолжительность активной иммунной вирусного гепатита В детей, оставшихся без цирроза, он мог бы реально ожидать смягчения травмы печени и ее последствия."

[Risha]

Полька, хочу еще раз сказать свое мнение - чтобы решить, что делать дальше, необходимо выяснить состояние печени, узнать, есть ли фиброз, а если есть, то какой. Если фиброза нет или минимальный - наблюдать.
Насчет зеффикса - думаю, что назначение зеффикса, тем более ребенку - это преступление. И не только потому, что при наличии мутантных штаммов другие препараты оказываются неэффективными ("Но если смутирует перейдем на адефовир или бараклюд" - вот за эту фразу в суд можно подавать, нельзя после ламивудина принимать бараклюд, очень быстро образуется резистентность уже на бараклюд и на все эти мутации уже ничто не подействует), но и потому, что мутации, которые образуются от ламивудина, высоко канцерогенны, по появившимся в последнее время исследованиям.

[Дракоша]

Полька, скажите а зеффикс вам бесплатно предлагают или за свои?
Вопрос вот с чем связан:
Если бесплатно, то это может быть дополнительно связано с тем что препарат закуплен и его нужно реализовать и за использование бюджетных средств отчитатся. Потому как если не реализован больным препарат - то неэффективное использование бюджетных средсв. В виде кары может быть снятие больнички в этой части с программы лекарственного обеспечения. И инфет-ку за это глав врач по головке не погладит. Эти тонкости нам болящим объяснять ни кто не обязан. А вашей ситуации, когда трансы начали расти - можно и навязать препаратик. А поскольку народ "знающий" всеми правдами и неправдами от зеффикса отказывается - вот и навязывают его наивным. НО могу и ошибаться, может врач просто вот так криво пытается помочь. С нашим заболеванием реально пути лечения - очень ограничены, тем более по деткам

И второй вопрос, вы вроде второго рожали? Проверяли?

[Marisha]

полностью согласна с Ришей. И я бы на вашем месте понаблюдалась бы полгодика.есть средства для снижения трансаминаз.но категорически не зеффикс. да и на счет бараклюда я бы сильно задумалась.

[Полька]

Да, Риша, я с вами полностью согласна. Просто нахожусь сейчас в каком-то раздрае. Я говорю врачу о мутации на зеффиксе, она мне о том какой это "хороший" препарат и она же врач, значит ей видней.
Хочется доверять доктору, который лечит моего ребенка, а на самом деле получается нужно оберегать от его не нужных, опасных назначений. Игнорировать сейчас его рекомендации, объяснив, что вот я в интернете прочитала, вот в Американской Рекомендации пишут. Даже слушать меня не будет. Хочу поискать другого врача, но кругом одни гастроэнтерологи. Просто она нам уже и Зеффикс выписала и ждёт через месяц с "результатами". А про фибротест подскажите? Стоит не стоит? С биопсией сильно результаты расходятся? На биопсию не готова, жалко дочку, она у меня кровь с истериками сдает.
Дракоша, лекарства за свои предлагают покупать. Выбор у нас ограничен ламивудин и интерфероны. Но как их назначают, как витаминки какие-то, еще 3 года назад, у нас был другой врач, всё время путала какой у нас геп. В или С, выписывает анализ на генотип. Я её спрашиваю у гепатита В сейчас тоже генотип определяют? отвечает - у В нет не определяют. Я говорю у нас В. А у вас В тогда не надо, вычеркивает. Назначу вам роферон. А у вас кажется В, тогда Зеффикс. И так каждый раз, всю карту исчеркала ребенку. И это при повышенных трансах в течении 2 месяцев, без всякого наблюдения, без определения нагрузки, биопсии. Вроде как не в деревне живем, а с гепатологами детскими всё печально.

Да, малыша проверили, первый раз в пять месяцев HBsAg отрицательный, АЛТ 46 (норма 0-56), АСТ-57 (норма 0-77) и вот недавно в 2 года. HBsAg - отрицат., анти-HBc - отрицательный, анти-HCV - отрицательный. Анти - HBsAg - 75 (0-10 рефер. зн.), АЛТ 16, аст 42.
Через полгода сказали повторить плюс HBeAg сдать, хотя я уже обрадовалась, думала можно уже успокоиться на счет сына и защитный титр у него достаточно большой. У меня мама переболела острым В, 5 лет назад, проверила в этом году анти- HBsAg -15. Что-то мало совсем.

[Полька]

Marisha, а о каком средстве вы говорите? Гептрал в капельницах? Дочь сейчас урсосан пьёт. Только как начала его пить алт за месяц со 105 до 155 подскочил, может взаимосвязано?

[Marisha]

может быть взаимосвязано. иногда от урсосана поднимаются трансы. Гептрал лучше. Поищите врача другого. не может не быть в таком большом городе специалистов.

[Полька]

Да в том то и дело, наша врач чуть ли не единственная, с гепатитами у неё наверное, все детки города наблюдаются. Направления она бесплатные выдает и на ПЦР кол-во в том числе. Настаивала на проведении биопсии, но как уже писала, я отказалась. Предлагала госпитализироваться в гастроэнтерологическое отделение, но я опять отказалась. Просто решила, зачем ребенку этот дополнительный стресс в больнице, без мамы, анализы и обследования мы можем и амбулаторно сдавать. На всех наших мамских форумах в темах о гепатологах её фамилия и хорошие отзывы. Она мне, в принципе, тоже нравится, если бы не назначения эти. Я записалась на вторник ещё к одному специалисту, но там гастроэнтеролог, администратор заверила меня, что гепатитами он тоже занимается. Посмотрим что скажет.