17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии, учрежденный в 1989 году Всемирной организацией здравоохранения и Всемирной федерацией гемофилии (ВФГ).
Сегодня для людей с гемофилией во всем мире одной из главных проблем является гепатит С. Еще в 2002 году участники Генеральной ассамблеи ВФГ единогласно приняли резолюцию в связи проблемой внутрибольничного инфицирования гепатитом С: «Всемирная федерация гемофилии признает боль и страдания людей, живущих с гемофилией и связанными с ней нарушениями свертываемости крови, из-за ятрогенного инфицирования вирусом гепатита C. ВФГ призывает все правительства предоставить справедливую компенсацию всем пострадавшим и их семьям».
По данным Всероссийского общества гемофилии, в России более 90% больных гемофилией старше 18 лет имеют хронический гепатит С. Это связано с тем, что до 2005 года они получали лечение компонентами крови, не проходившими очистку от вирусов. Гепатит С является одной их трех главных причин смертности у больных гемофилией и опережает показатели смертности от кровотечений.
Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии, говорит: «Я получил вирус гепатита С, как я предполагаю, в четырехлетнем возрасте. На фоне основного заболевания гепатит нам не казался столь страшным, пока не стали поступать сигналы от поколения людей старше 50: больные гемофилией зачастую уходят от цирроза печени, а не от основного заболевания. Сегодня лечение гемофилии в нашей стране находится на высоком уровне, и на первый план выходят побочные заболевания, которые люди получили в ходе лечения.
Мы должны выстроить стратегию борьбы с гепатитом С. Когда-то у нас в стране не хватало факторов свертываемости крови, и было очевидно, что лечить всех и сразу невозможно, мы выработали стратегию, которая состояла из двух компонентов: в первую очередь обеспечение лекарствами детей и профилактирование их инвалидизации, и второе — это тяжелые формы заболевания. 10-12% всех пациентов получали около 90% всей оказываемой в связи с гемофилией помощи, они фактически не выходили из больниц, и обеспечение их лекарствами позволило снизить нагрузку на медицинскую сферу, разгрузить больницы и самое главное — улучшить качество и увеличить продолжительность жизни таких пациентов.
Среди пациентов с гепатитом С также нужно определить таргетные группы, которые в первую очередь нуждаются в терапии. Это должны быть дети, пациенты с тяжелыми формами заболевания, а также пациенты, у которых наличие гепатита С влияет на течение основного заболевания — в частности, пациенты с гемофилией, наряду с другими группами пациентов».
По данным специалистов гепатологического отделения МОНИКИ им М. Ф. Владимирского, эффективность прямой противовирусной (безынтерфероновой) терапии гепатита С для пациентов с гемофилией составляет 98%.
17 апреля 2019