Ежегодно в третье воскресенье мая отмечают Всемирный день памяти жертв СПИДа. И хотя число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет (во многом благодаря отсутствию качественной профилактики и недоступности терапии больше чем для половины нуждающихся пациентов), СПИД — это не всегда про смерть. Если соблюдать ряд правил и принимать терапию, то с ВИЧ можно жить, строить отношения и рожать детей. The Village поговорил со Светланой Цукановой, основательницей благотворительного фонда «Светоч», программным менеджером «Врачей мира» и мамой двух девочек, о жизни после постановки диагноза, принятии себя, беременностях с интервалом в 12 лет и проблемах людей с ВИЧ в России.
Диагноз
В 13 лет я попала в детское отделение больницы (в Набережных Челнах. — Прим. ред.) с абсцессом от укуса комара. Антибиотики там кололи классическими стеклянными шприцами с толстыми иглами — для дезинфекции их кипятили перед повторным использованием. Моя сестра доставала одноразовые шприцы; уже не помню, почему, мне не хватило двух штук на последний день. Я, конечно, сказала врачам, что не нужно ставить укол больничным шприцем, но кто послушает подростка? Они все сделали по-своему. Через три месяца домой позвонила инфекционистка из этой больницы — мне нужно было обследоваться и сдать анализы.
В результате у меня нашли антитела австралийского антигена (гепатит В). Как я потом узнала, в тот период гепатитом В было заражено все отделение.
И после этого меня, естественно, поставили на учет. Лечения никакого не было: просто говорили, что раз в полгода я должна сдавать анализы, и пугали, что рано или поздно разовьется цирроз.
К тому, что надо регулярно показываться инфекционисту, я привыкла. Лет через пять — тогда я уже в первый раз перебралась в Москву, жить и работать — я приехала в Челны, сдала анализы и уехала обратно. Спустя какое-то время мне позвонила мама — сказала, что меня разыскивает инфекционист: нужно срочно пересдать анализы. Я тогда подумала еще: зачем ехать? Пошла в ближайшую клинику и сдала анализы там. Все было в норме. Правда, ехать все равно пришлось. И теперь уже не в обычную больницу, а в СПИД-центр. Приезжаю. Меня вызывают в кабинет. Там психолог и врач: «Ну все, вы это… ВИЧ-инфицированы». Оказалось, что есть антитела. А в моих московских анализах была ошибка.
После того как мне озвучили диагноз и сказали, что я проживу еще семь лет, я стала закрываться от мира. Я не понимала, почему это произошло и почему это случилось именно со мной. Мне никто не мог внятно ответить, что со мной будет происходить, как организм будет реагировать на вирус. Единственное, что тогда мне очень помогло, у меня был друг-эпидемиолог, который работал в «СПИД-центре»: он периодически пытался выколупать меня из этого состояния. Он говорил: «Тебе неправильно провели первую консультацию. Нужно надеяться, что придумают таблетки, с которыми ты сможешь прожить долго. Наша задача сейчас — дотянуть до этих таблеток». Я спорила с ним, говорила, что нет смысла тянуть, что я скоро умру.
Первая беременность
Когда я забеременела в первый раз, мне пришлось доказывать врачам, что я, как и другие женщины, живущие с ВИЧ, имею право на рождение здорового ребенка. В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт. И это притом что при соблюдении всех правил шансы на рождение здорового ребенка у женщины с ВИЧ — 97 %.
Я отстаивала свое право быть мамой, я боролась не только с внутренней стигмой — у хороших девочек из правильных семей не бывает ВИЧ, — но и с отношением ко мне врачей, которые считали, что я или веду беспорядочную половую жизнь, или употребляю инъекционные наркотики. Я старалась выстроить хорошие отношения с врачами «СПИД-центра», которые из рук в руки передавали меня дальше — проверенным гинекологам и так далее.
На момент первой беременности я не была на терапии: во-первых, тогда ее просто не было в доступе, во-вторых, я не верила в терапию, потому что не верила в болезнь. Моя беременность стала для меня маячком: тогда я поняла, что ради этого ребенка я выживу — это как игра ва-банк, вопреки, назло всему.
Я решила, что я не буду умирать в муках, буду нормально жить и получать удовольствие от жизни, рожу дочку — и она будет здоровая.
И когда появилась Варвара, то все, ровно в тот момент я поняла, что депрессия ушла, что смерти рядом нет. У меня была задача жить, что-то зарабатывать, открыть счет в банке для дочери: я думала, что я мало проживу, а значит, мне надо заработать в два раза больше — чтобы ей хватило надолго, когда меня не станет. Я взяла ипотеку на 20 лет — было очень смешно, когда я говорила об этом со своим гинекологом, которая была в курсе. С ВИЧ каждый выживает самостоятельно и придумывает свои якоря в этой жизни. Без них — депрессия и смерть. Меня спрашивают: «А как ты с ипотекой жила?» Ну, первые три года тяжело, а потом привыкаешь. То же самое с принятием диагноза — со временем к нему привыкаешь просто. Человек — это такое существо, которое может привыкнуть вообще ко всему.
Пятнадцать лет назад правила для беременной женщины с ВИЧ были такими: с 25-й недели нужно начать принимать антиретровирусную терапию, в процессе родов ее вводят внутривенно (причем необязательно делать кесарево, это могут быть роды естественным путем), после рождения ребенка нельзя кормить грудью, потому что вирус передается через материнское молоко, плюс ребенку в течение трех месяцев нужно давать антиретровирусный сироп. Тогда детей от матерей с ВИЧ ставили на учет на три года — и со старшей я выдохнула только ближе к четырем годам, когда ее сняли с учета. Сейчас все происходит гораздо быстрее: и тесты намного чувствительнее, и ВИЧ-инфекция за 15 лет изучена достаточно хорошо. Но ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции.
«СПИД-центр» и «Светоч»
Родив Варвару и прожив с диагнозом какое-то время, я начала осознавать, что в городе в принципе никто не работает с женщинами с ВИЧ — есть только психолог, после двух минут общения с которым уже просто ничего не хочется, хочется уже этого психолога пожалеть. И ты понимаешь, что каким бы хорошим ни был психолог, он совершенно не сможет понять тебя так, как человек, уже живущий с ВИЧ. Так у меня появилось желание работать в «СПИД-центре».
Было, конечно, безумно тяжело озвучить свой статус в первый раз: это случилось на встрече группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, которую я собрала. И у меня был такой колоссальный стресс: никто не знал, что у меня диагноз, все думали, что я просто социальный работник.
«Привет всем, я ВИЧ-положительная» — в той первой группе стали самыми сложными словами в моей жизни.
Через полтора года я открыла благотворительный фонд «Светоч» — в нем работали только ВИЧ-положительные люди, они были «равными консультантами». Сама я продолжала работать «равным консультантом» в «СПИД-центре» на самом сложном участке — с тяжелыми больными, которые не верили практически ни во что: это были и ВИЧ-диссиденты, и люди, употребляющие наркотики, и из мест лишения свободы, и те, кто отказывается от терапии, и беременные женщины. Моей задачей было объяснить будущей маме, что она может родить здорового ребенка, только если вовремя начнет принимать терапию.
Мы также готовили женщин к беременности и работали в дискордантных парах (пары, в которых только один партнер ВИЧ-положительный. — Прим. ред.), где муж, к примеру, положительный, а она отрицательная — чтобы не было заражения при зачатии. Как-то за год через меня прошло больше 300 беременных женщин — я следила за процессом рождения ребенка и ставила их на учет для получения заменителя грудного молока. Смесь, которую фонду тогда пожертвовали мои друзья, долго стояла у меня в кабинете — все женщины приходили ко мне. Вообще, в принципе если судить о проходимости моего кабинета в Челнах, то это был огромный поток людей — 15 консультаций в день. В моем кабинете никто особо сидеть не хочет, хотя прошло уже 2,5 года — все по привычке заходят туда: кто-то просто, кто-то поздороваться, кто-то чаю попить.
Вторая беременность и разговоры со старшей о ВИЧ
Спустя несколько лет я решила, что один ребенок хорошо, а два — лучше. И получается, что тебе опять нужно решать все эти вопросы — только теперь ты уже знаешь, куда идти и с кем разговаривать. Вторую беременность я планировала: мне пришлось сменить терапию, потому что те препараты, которые я принимала, были несовместимы с беременностью. За два года до рождения Маргариты я перешла на другую терапию, на которой остаюсь до сих порой. Дальше схема та же: антиретровирусный сироп младшей, только уже не три месяца, а полтора, заменитель грудного молока, учет до года.
Сейчас моим дочерям 15 лет и три года. Старшей я рассказываю, что существует ВИЧ и инфекции, передающиеся половым путем: я понимаю, что рано или поздно она выйдет во взрослую жизнь. Моя задача — подготовить ее к тому, чтобы она заботилась о себе, и если секс случится, то он будет безопасным. И если парень, который захочет с ней встречаться, не понимает этих моментов, то она не будет с ним встречаться. Потому что если он не думает о своем здоровье, то он нестабильный — это человек, который подвергнет и себя риску, и ее тоже.
Я думаю, что эти банальные вещи должны проговариваться абсолютно всеми родителями. Да, есть классные программы для школьников от разных фондов, но ответственность за здоровье детей всегда несут родители. На меня, правда, родители однажды написали заявление в прокуратуру — за то, что их сын-подросток взял на улице презерватив и газету от «СПИД-центра». Ситуация: пришел ребенок выше меня ростом, на вид ему было лет 17-18, взял газету и презерватив, почитал статьи и потом подошел к учителю: «Расскажите мне подробнее об этом — хочу знать больше». Учительница, естественно, позвонила родителям. А они пришли в «СПИД-центр» и бросили эту газету мне в лицо: «Вы развращаете молодежь, пропагандируете сексуальные связи». Я помню, что сказала им тогда: «Это очень хороший показатель, что ваш ребенок вообще к вам подошел с этими вопросами, а не где-то на улице общается со сверстниками об этом. И вы упустили такой шанс поговорить с ним».
Принятие
Я приняла себя, полюбила себя, но до сих пор, пройдя путь в 18 лет, я знаю, что мне дается это с трудом. Да, я достигла определенного уровня комфорта, научилась жить с ВИЧ, я занимаюсь любимым делом и считаю, что моя карьера успешная, да, мне есть чем гордиться в моей жизни. Есть люди, которые до сих пор работают на созданной мной платформе и имеют возможность работать в этом проекте. Я наслаждаюсь своей деятельностью, но всегда есть день, когда ты начинаешь задумываться о том, что ты чувствуешь. Или о том, что чувствовал раньше. Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня. Из-за моей внутренней стигмы мне нужно было понимать самой, что я лучше всех.
Наверное, вначале хотелось доказать себе, что я могу. Но однажды я поняла, что мне безразлично чужое мнение.
ВИЧ-положительный уже никому ничего не доказывает, ему становится все равно, что думают другие.
Потому что в первой фазе принятия диагноза мы ненавидим людей: из-за того, что это произошло с тобой. Это фаза, которую проживает любой ВИЧ-положительный человек. В этот период он отдаляется от общества — некоторые закрываются, некоторые наоборот — и сильно меняется. Потому что он перестает доверять людям. Я, например, боялась доверять людям, потому что я опасалась, что они используют мой статус против меня. И они пытались манипулировать: я знаю, я расскажу. Почему через десять лет, постоянно живя в страхе, что кто-то узнает, не дай бог, я создала группу взаимопомощи и открыла фонд? Потому что этим самым я у многих выбила вот этот инструмент для манипуляций.
Проблемы пациентов с ВИЧ в России
Самое смешное, что цель, с которой было создано сообщество людей, живущих с ВИЧ, — научить людей сохранять свое здоровье. То есть люди, прожив какое-то время с ВИЧ, начинают понимать, насколько это сложный процесс. Да, с этим можно жить, да, сейчас это хроническое заболевание — и, слава богу, мы можем улыбаться и радоваться жизни, рожать детей, заводить семью, — потому что на антиретровирусной терапии мы можем прожить полноценную жизнь, как обычные люди. При условии, что эта терапия тебе подошла и ты ее принимаешь.
Терапию надо принимать пожизненно, антиретровирусная терапия становится для тебя как кислород. И здесь постоянно нужно работать над принятием своего диагноза.
Пока ты не осознаешь до конца, что ты ВИЧ-положительный, ты будешь совершать кучу каких-то ошибок: будешь думать, что тебе не надо принимать терапию, потому что ты себя и так неплохо чувствуешь, будешь халатно относиться к походам по врачам и сдаче анализов.
К сожалению, ВИЧ-инфекция не всегда так ярко проявляется: ты можешь прекрасно себя годами чувствовать и даже не замечать, что в твоем организме что-то происходит.
Определенные неудобства, конечно, есть: ты должен обязательно прикрепиться на диспансерный учет, чтобы получать лекарства. Правда, если ты хочешь переехать в другой регион, то это целая проблема: ты должен открепиться в одном центре и зарегистрироваться в другом регионе и прикрепиться к центру уже там. В Москве с этим беда: когда я переехала из Набережных Челнов, то мне, как внутристрановому мигранту, пришлось через все это пройти. Мы, люди, живущие с ВИЧ, объединились, написали письмо в правительство и Минздрав, чтобы нам разъяснили, как можно получать терапию, и разработали алгоритм постановки на учет по месту жительства. Мне непонятно, почему моя жизнь, из-за того что я ВИЧ-положительная, не должна быть комфортной? Почему тот непонятный регистр, который в 2017 году должен был быть заполнен и начать работать, до сих пор не работает и не функционирует? Почему до сих пор, в 2018 году, региональные СПИД-центры не знают, как взаимодействовать между собою, чтобы финансирование и препараты переходили из региона в регион вслед за человеком. И вот с этим всем сложно.
Есть еще один механизм, который нужно отработать: в России антиретровирусная терапия назначается только при определенном уровне CD-клеток. То есть тебе озвучили диагноз — у тебя первый стресс. Потом у тебя упал иммунитет, тебе назначают антиретровирусную терапию — и ты второй раз переживаешь стресс по поводу своего диагноза. Потому что какой бы подготовленный ни был человек, он в этот момент понимает, что с ним все плохо и теперь он должен научиться принимать терапию. А это целый процесс. Человек должен осознавать, что таблетки он должен пить по часам, что это как воздух — как дышать, что нельзя относиться халатно к этому процессу. Потому что от соблюдения этих правил зависит, будешь ли ты опасен для общества, причинишь ли ты вред своему ребенку, которого пытаешься родить.
http://www.the-village.ru/village/children/children-experience/312175-vich-mama
18 мая 2018